Wir benötigen dringend Ratschläge!

[betti0409]

Hallo Betti0409

Meinem Kind würde ich so etwas nicht antun, eine OP ist zwar auch nicht so schön, aber anschl. kann er wieder ein ganz normales Leben führen.

Da kann ich nur wütend werden .Erstens ist nicht mal gesagt das es nicht zu komplikationen kommen kann bei der op oder jahre später.
Auserdem ist so ne OP nicht mehr rückgängig zu machen.
Und die heutigen Korsett´s sind weder Folterinstrumente oder ähnliches .
Wir würden unsere Große nicht auf den Op-tisch legen lassen ohne das es gesundheitliche Gründe vorliegen .Und Sie mit mit Korsett und KG ihr Leben ohne schmerzen oder ähnliches hinbekommt .


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

eine Skoliose ist kein gesundheitlicher Grund, aha
Quält Euer Kind man weiter mit einem Korsett und glaubt daran das es von selber wieder besser wird ! Euer Kind wird ja sicher besgeistert sein, ein Leben im Korsett! Ihr braucht da ja auch nicht mit rumlaufen.

[Gast]

Wenn es bereits so ausgeprägt ist, wie Du beschreibst, dann solltest Ihr über eine Operation nachdenken.

Ich finde es überhaupt nicht in Ordnung, wenn Du zur weiteren Verunsicherung von dannyRa beiträgst.
Wir kennen den Winkel überhaupt nicht und wenn der Chirurg Prof. Niemeier zunächst mal die konservativen Methoden ausschöpfen will, dann sollte man das auch unbedingt und konsequent tun. Da ist sicherlich noch konkreter Handlungsbedarf gegeben. Wenn sich der Winkel trotzdem weiter verschlechtert, ist dann nach Indikation über eine Röntgen Aufnahme evtl. an eine OP zu denken.

Gruss
Klaus

Hier wird niemand verunsichert, aber man sollte sich mit allen Möglichkeiten anfreunden und nicht von vornherein sagen, mein Kind wird nicht operiert. Vor allen dingen sollte man sich mehrere meinungen von verschiedenen Ärzten einholen.

[dannyRa]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Beiträge.

Na ja, wir versuchen hier schon so oft möglich darauf hinzuweisen, dass man auch beim Besuch eines Spezialisten vorbereitet sein sollte. Vermutlich war die Zeit zu kurz, um die vielen Informationen hier im Forum zu verarbeiten.

Klaus, da hast Du sicherlich recht. Man bekommt von dem Kinderarzt eine Diagnose gestellt und weiß erst einmal überhaupt nicht, was diese bedeutet. Dann beginnt die Nachforschung und man sammelt Informationen. Es prasseln dann unheimlich viele auf einen nieder und man muss diese erst einmal ordnen. Dann fragt man sich, wie schlimm es bei dem eigenen Kind ist und was man nun unternehmen soll. Sind wir (mein Mann und ich) vielleicht zu überängstlich? Sollen wir noch abwarten? Wenn ich dann aber eure Berichte lese, wieviel (unbehandelte) Zeit ins Land gezogen ist, in der man schon einiges hätte "retten" können, dann möchte ich doch schon lieber als mütterliche Nervensäge gelten und nichts unversucht lassen.
Gerade auch, weil Leif unter starken Kopfschmerzen leidet und wir mittlerweile davon ausgehen, dass diese vom Rücken her resultieren
.

Für mich die Bestätigung, dass es leider immer noch so ist, dass die Skoliose bei der Betrachtungsweise am Anfang viel zu stark in den Vordergrund tritt. Es passiert für meine Begriffe sehr oft, dass sich erst im Laufe der Diskussion herausstellt, dass die Hyperkyphose (Rundrücken) das eigentliche Problem ist. Hier hast Du sogar gleich etwas von einem "absoluten Rundrücken" gesagt. Dein Thread hätte eigentlich dann in die Rubrik Hyperkyphose verschoben werden sollen, für die Zukunft werde ich mir vornehmen, das intensiver zu überwachen.

Uns wurde ja die Diagnose Skoliose gestellt und erst der Orthopäde stellte die Diagnose Rundrücken. Bis dahin dachten wir, dass dieser (Buckel) durch die Skoliose entsteht.
Des weiteren kommt für uns eine OP erst einmal nicht in Frage, da diese immer ein Risiko darstellt und wir auch alle konservativen Methoden ausschöpfen möchten.

Viele Grüße
dannyRa

[Klaus]

aber man sollte sich mit allen Möglichkeiten anfreunden und nicht von vornherein sagen, mein Kind wird nicht operiert.

Das Problem ist nur, dass bereits der evtl. Einlassungswille auf eine OP schon ziemlichen Druck seitens der Operateure ausübt. Es ist Alltag, dass auch bereits vor einer OP Indikation in den meisten Kliniken entsprechende Vorschläge kommen. Die OP steht also bereits deutlich im Vordergrund. Demgegenüber sind die Chancen einer konservativen Therapie sehr selten zu bekommen.

Deswegen forcieren wir hier auch die konservative Therapie, um eben die gerechte Informationsmöglichkeit insgesamt zu haben. Eine OP kann man nicht mehr rückgängig machen, das trifft für eine konservative verantwortungsvolle Therapie nicht zu. Deswegen ist hier auch die Devise: Erst konservativ ausschöpfen und dann möglicherweise die OP. Die Zeit, die dabei eine grosse Rolle spielt, ist uns sehr bewusst.

eine Skoliose ist kein gesundheitlicher Grund, aha

Diese Bemerkung zeigt mir, dass die Differenzierung der Situationen wohl bei Dir keine Rolle spielt.

Gruss
Klaus

[sloopy]

Hallo Gast,

eigentlich hab ich gar keine Lust auf so unqualifizierte Gastbeiträge zu antworten, aber ein paar Sachen muss ich nun doch loswerden.

Quält Euer Kind man weiter mit einem Korsett und glaubt daran das es von selber wieder besser wird ! Euer Kind wird ja sicher besgeistert sein, ein Leben im Korsett! Ihr braucht da ja auch nicht mit rumlaufen.

Dass eine Skoliose von alleine besser wird, glaubt hier sicher kaum jemand und wenn du das Forum mal aufmerksam verfolgen würdest, wüsstest du das auch! Und von Leben lang im Korsett war hier auch nicht die Rede. Konkret geht es um einen Jugendlichen, der evtl. für ein paar Jahre ein Korsett tragen soll.

Vor allen dingen sollte man sich mehrere meinungen von verschiedenen Ärzten einholen.

Dagegen hat hier wohl niemand was- im Gegenteil, wir empfehlen immer wieder, sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen. Im Fall von DannyRa ist es aber nunmal so, dass sie bei einem Chirurgen vorstellig waren und der die konservative Therapie empfiehlt. Warum sollte man die dann nicht auch durchführen? Eine OP läuft einem doch nicht davon und wenn noch nichtmal ein Prof. Niemeyer die Notwendigkeit dafür sieht, warum sollte man als Eltern dann darauf drängen?

sloopy

[sloopy]

Des weiteren kommt für uns eine OP erst einmal nicht in Frage, da diese immer ein Risiko darstellt und wir auch alle konservativen Methoden ausschöpfen möchten.

Ich finde, das ist die beste Einstellung . Eine Schroth-Reha solltet ihr bei eurem nächsten Termin im Februar daher unbedingt ansprechen. Sollte Leif ein Korsett bekommen, hilft eine solche Reha ihm vielleicht auch, das Korsett und die Krankheit an sich besser zu akzeptieren.

Herzliche Grüße,
sloopy

[Lady S]

Ihr habt es hier ja nicht mit einer hochprogredienten Skoliose zu tun und seid für Februar schon wieder einbestellt.

Und mit was haben sie zu tun ??
Genau das, was ich bezüglich Wahrnehmung eines Rundrückens gesagt habe, wiederholt sich sicherlich ungewollt mit Deiner Aussage. Du erwähnst ihn überhaupt nicht und weisst auch gar nicht, wie stark der ist. Und der kann sich sehr wohl stark verschlimmern, insbesondere wenn dann noch möglicherweise falsches Training dazukommt.

Ich habe noch nie davon gehört, dass eine Hyperkyphose so rasch so stark fortschreitet wie es manche Skoliosen im Jugenalter tun. Korrigiere mich, wenn ich da falsch liege!

Keinesfalls wollte ich den Rundrücken verharmlosen; allerdings finde ich es durchaus vertretbar, einem möglicherweise untergewichtigen und "muskellosen" Jugendlichen erstmal KG und Muskelaufbau zu empfehlen, bevor in nicht mal 3 Monaten(!) dann eine endgültige Diagnostik stattfindet.
Grüsse, Lady S

[mamaratlos]

eine Skoliose ist kein gesundheitlicher Grund, aha
Quält Euer Kind man weiter mit einem Korsett und glaubt daran das es von selber wieder besser wird ! Euer Kind wird ja sicher besgeistert sein, ein Leben im Korsett! Ihr braucht da ja auch nicht mit rumlaufen.

Zur Info: Unsere ist 19 Jahre .1 ) Ist sie erfolgreich im 3 .Lehrjahr (trotz Korsi) macht ihren Führerschein und ist keines wegs weder unglücklich oder sonst was .Sie selbst hat mit enschieden keine OP lieber Korsi .
Von Quälen und foltern, den Schuh werde ich mir bestimmt nicht anziehn.Die Op wo der Rückenversteift wird (und das für immer) soll das beste sein?
Skoliose soll dann deiner Meinung nach schon auch bei 20° Grad statt finden weil man mit Korsi sein Kind nur Quält??



Gruß Mamaratlos

[minimine]

Ihr habt es hier ja nicht mit einer hochprogredienten Skoliose zu tun und seid für Februar schon wieder einbestellt. Für diesen Termin sind ja die Ganzaufnehmen geplant und bei Bedarf auch schon die Korsettverordnung.

Ganz ehrlich, aber für diese Empfehlung braucht man auch nicht zum Spezialisten. Das Mindeste ist ja wohl, dass eine genaue Diagnose mittels Ganzaufnahmen erstellt wird. Klar sollte die Therapie dann individuell festgelegt werden, aber bei dieser "Therapie" ist ja jetzt gar nichts spezifisches dabei, das auf die Wirbelsäulendeformität Einfluss nimmt.

@Gast bzw. Betty:
Sorry, aber soviel Schmarrn auf einmal hab ich noch nie gelesen. Mit solchen unqualifizierten Beiträgen kann man nicht mehr machen, als einfach ignorieren.

@dannyRa:
Ich weiß nicht, was nun das Beste wäre um fortzufahren. Wenns mein Kind wäre, würde ich noch in eine andere Spezialklinik fahren. Wie wäre es denn mit Berlin, ist das von euch aus machbar?
Da die Erfahrungen in Hamburg noch eher die Ausnahme sind hier im Forum, befürchte ich fast, dass wir hier in Zukunft etwas vorsichtiger sein sollten. Es tut mir schon fast leid, dass du die Adresse hier aus dem Forum von uns hast.

Gibt es eigentlich einen Grund für dieses starke Untergewicht? Wenn er so groß und dünn ist fällt mir hier spontan das Marfan-Syndrom ein, vielleicht sollte das mal abgeklärt werden?!

LG
Minimine

[Dolphingirl94]

OFF TOPIC:

eine Skoliose ist kein gesundheitlicher Grund, aha
Quält Euer Kind man weiter mit einem Korsett und glaubt daran das es von selber wieder besser wird ! Euer Kind wird ja sicher besgeistert sein, ein Leben im Korsett! Ihr braucht da ja auch nicht mit rumlaufen.

Natürlich ist man nicht von Anfang an begeistert. Aber mir sind mehrere Jahre Korsett lieber, als eine OP mit Schmerzen bis zum geht nciht mehr, eventuellen Stabbrüchen oder anderen Komplikationen!
Vielleicht informierst du dich erstmal über aktuelle Korsetts und wie Teenies damit klarkommen, bevor du so unqualifizierte Beiträge ablässt, die nicht gut informierte Eltern/Patienten verunsichern!

[sloopy]

Ich weiß nicht, was nun das Beste wäre um fortzufahren. Wenns mein Kind wäre, würde ich noch in eine andere Spezialklinik fahren.

Ich würde den Termin Anfang Februar abwarten und dann ggf. das Korsett anpassen lassen und bis dahin schonmal den Antrag für eine Schroth-Reha besorgen. Solltet ihr dann auch nicht zufrieden sein, könnt ihr immer noch nach Berlin wechseln, das ist auch kein Problem mit dem Korsett, weil das sowohl in Hamburg als auch in Berlin und Bad Sobernheim kontrolliert werden kann.

Gruß,
sloopy

[dannyRa]

Hallo minimine,

Ich weiß nicht, was nun das Beste wäre um fortzufahren. Wenns mein Kind wäre, würde ich noch in eine andere Spezialklinik fahren. Wie wäre es denn mit Berlin, ist das von euch aus machbar?

Wir würden wirklich überall hinfahren, wenn uns da geholfen werden kann.

Da die Erfahrungen in Hamburg noch eher die Ausnahme sind hier im Forum, befürchte ich fast, dass wir hier in Zukunft etwas vorsichtiger sein sollten. Es tut mir schon fast leid, dass du die Adresse hier aus dem Forum von uns hast.

Das muss euch nicht leid tun. Wir danken euch wirklich für eure Hilfe! Auch wenn dieser Termin bei Prof. Niemeyer nicht "so optimal" gelaufen ist, denken wir, dass er doch qualifizierter ist als so mancher anderer Orthopäde. Und wenn er meint, dass Leif erst einmal Muskelaufbau und bzgl. seine HWS Dehnungsübungen betreiben, werden wir dies durchführen. Der nächste Termin ist ja schliesslich am 07. Februar, dann können wir ja sehen, ob die KG und das Fitness evtl. schon was gebracht haben. Wir werden ihn an diesem Termin auch noch einmal gezielt auf die Schroth-Reha ansprechen!

Gibt es eigentlich einen Grund für dieses starke Untergewicht? Wenn er so groß und dünn ist fällt mir hier spontan das Marfan-Syndrom ein, vielleicht sollte das mal abgeklärt werden?!

Der eigentliche Grund, weshalb wir mit Leif beim Arzt waren, war sein extremes Untergewicht, seine ewigen starken Kopf- und Rückenschmerzen. Hier wurde ja dann seine Skoliose festgestellt. Ich habe gerade gegoogelt was das Marfan-Syndrom überhaupt ist und denke , dass dieses nicht auf Leif zutrifft. Denn hinsichtlich der dort beschriebenen Symptome hat er keinerlei Beschwerden. Wir haben schon einige Tests hinter uns (Lebensmittelunverträglichkeit, Schilddrüsenunter- bzw. überfunktion, MRT des Kopfes bzgl. Tumor etc.), doch gefunden wurde bislang nichts! Wir sind also noch immer dabei, die Ursache seines extremen Untergewichts herauszufinden (auch weil sich der Kinderarzt hier große Sorgen macht)!

Viele Grüße
dannyRa

[Klaus]

Prof. Niemeyer meint, dass die Skoliose bei Leif gering sei und im Moment nicht weiter behandelt werden muss. Seine Hyperkyphose (langsam lerne ich ja dazu ) allerdings unbedingt......
Des weiteren wurde auch noch mal Leif seine Kopfstellung angeschaut, den er seinen Kopf ja nicht gerade halten kann, auch hierfür werden bestimmte Dehnungsübungen gemacht. Eine OP wurde von Prof. Niemeyer hierfür aber leider nicht ausgeschlossen.

Wenn ich das richtig verstanden habe, bezieht sich die mögliche OP auf den HWS Bereich und bezüglich Hyperkyphose (Rundrücken) im BWS Bereich ist eine "unbedingte Behandlung" erforderlich. "Unbedingt" heisst für mich nicht bis Februar warten.

Wir würden wirklich überall hinfahren, wenn uns da geholfen werden kann.

Bei dieser Einstellung würde ich wirklich auch an Berlin oder sogar Stuttgart denken.

Und wenn er meint, dass Leif erst einmal Muskelaufbau und bzgl. seine HWS Dehnungsübungen betreiben, werden wir dies durchführen. Der nächste Termin ist ja schliesslich am 07. Februar, dann können wir ja sehen, ob die KG und das Fitness evtl. schon was gebracht haben. Wir werden ihn an diesem Termin auch noch einmal gezielt auf die Schroth-Reha ansprechen!

Wäre ja auch ok, wenn nicht dieser Muskelaufbau bei einem Rundrücken problematisch sein kann. Ohne zu wissen, wie stark der nun ist und vor dem Hintergrund, dass die Kompetenz bei dieser Situation selten zu bekommen ist, sehe ich schon eine Gefahr.

Ich habe noch nie davon gehört, dass eine Hyperkyphose so rasch so stark fortschreitet wie es manche Skoliosen im Jugenalter tun. Korrigiere mich, wenn ich da falsch liege!

Ich kann Dir nicht das Gegenteil beweisen, aber vor dem Hintergrund, dass der Rundrücken sehr oft ignoriert wird und deshalb entsprechende Erfahrungsberichte selten sind, würde ich mich nicht darauf verlassen wollen.

Keinesfalls wollte ich den Rundrücken verharmlosen; allerdings finde ich es durchaus vertretbar, einem möglicherweise untergewichtigen und "muskellosen" Jugendlichen erstmal KG und Muskelaufbau zu empfehlen, bevor in nicht mal 3 Monaten(!) dann eine endgültige Diagnostik stattfindet.

Selbst wenn man bei einer "muskellosen" Situation von logischerweise wenig fehlerhaften Muskelstrukturen sprechen könnte , bleiben immer noch Bänder und Sehnen, die das ganze in die falsche Richtung bringen können, wenn nicht zielgerichtet gearbeitet wird. In 3 Monaten kann man viel Muskulatur falsch aufbauen, insbesondere, wenn man wenig hat.

Gruss
Klaus

[minimine]

Hallo dannyRa,

Wenn ich das richtig verstanden habe, bezieht sich die mögliche OP auf den HWS Bereich und bezüglich Hyperkyphose (Rundrücken) im BWS Bereich ist eine "unbedingte Behandlung" erforderlich. "Unbedingt" heisst für mich nicht bis Februar warten.

sehe ich genauso. Warum soll man warten, bis jemand in der Kosettindikation ist, wenn man das vielleicht verhindern kann bzw. in eurem Fall ja noch nichtmal weiß, ob Leif nicht schon längst drin ist?!

Bei dieser Einstellung würde ich wirklich auch an Berlin oder sogar Stuttgart denken.

Ich auch! Wenn man euch dort dasselbe sagt, dann habt ihr eben schlimmstenfalls den Weg einmal umsonst gemacht, dafür könnt ihr euch aber absolut sicher sein. Ich denke aber nicht, dass Leif ohne Gradzahlen wieder nach Hause geschickt werden würde und wenn diese behandlungsbedürftig sind, auch nicht ohne spezifische Therapie.

Ich habe noch nie davon gehört, dass eine Hyperkyphose so rasch so stark fortschreitet wie es manche Skoliosen im Jugenalter tun. Korrigiere mich, wenn ich da falsch liege!

Ich kann Dir nicht das Gegenteil beweisen, aber vor dem Hintergrund, dass der Rundrücken sehr oft ignoriert wird und deshalb entsprechende Erfahrungsberichte selten sind, würde ich mich nicht darauf verlassen wollen.

Es gibt auch Kyphosen mit über 90°, irgendwie muss es dazu ja auch kommen und das klingt für mich schon danach, als wenn Kyphosen ebenfalls stark fortschreiten können. Wenn dann noch Muskulatur zum Halten fehlt bzw. genau diese falsch aufgebaut wird, dann umso mehr.

LG
Minimine

[Silas]

Da bei Leif eine komplexe Problematik vorzuliegen scheint, wäre es u.U. sinnvoll, ihn zusätzlich in der Humangenetik vorzustellen, um andere Gründe für Schlankheit und Muskelschwäche auszuschließen.

So etwas gibt es z.B. im Uni-Klinikum Hamburg-Eppendorf.

Was die Physiotherapie angeht, solltet ihr von Anfang an einen Schroth-Therapeuten aufsuchen. Auf diese Weise verinnerlicht Leif von Anfang an die geforderten Bewegungsmuster.