Ausgeprägte Kyphoskoliose bei neurofibromatose 111 Grad

[Noah Daniel]

Unser Sohn Noah ist 13 Jahre alt und z.Zt.leider erst 132 cm groß und hat eine Skoliose von 111 Grad. Die achstumsfugen sind noch komplett offen.
Noah trägt seit 9 Jahren ein chenau-Korsett . Unsere behandelnde Klinik ist seit 9 Jahren die Wicker Klinik Bad Wildungen, Deut. Skoliosezentrum. Chefarzt Dr. Meier (vorher Dr. metz-Stavenhagen. Noah geht seit 9 jahren 2 x wöchentl. zur Schroth KG und 1x wöchentlich zur Cranio bzw. ostopadie Therapie. " Unsere " Klinik sagte immer , dass bei Noah die dringende OP erst mit Abschluß des Wachstums erfolgen sollte. Vor 2 Monaten machte der Chefarzt den vorschlag zur Implantation eines Einzelstabeszum Stopp der KRÜMMUNG einzusetzten. Bei dem stat. aufenthalt (Cotrellziehen) war der Chefarzt noch in Urlaub. Der behandelnde Oberarzt sagte uns , dass die geplante OP Mist wäre , denn die Schrauben fliegen nur so um die Ohren. Er wolle jetzt das Halo setzen und die entgültige Komplettversteifung machen. Angst , Unsicherheit und Panik bei uns Eltern!! Darauf wendeten wir uns hilfesuchend an einen weiteren Oberarzt in der Klinik, der allerdings meinte weder die eine Op noch die andere Op zu vollziehen. Wenn die Vitalkapazität noch Ok ist und er noch keine Ausfälle hat, wolle er noch warten. Nun hatten wir 3 Meinungen in einem Solkiosezentrum. Plötzlich die Diagnose :Arnold Chiari-Syndrom Grad 1. Wir sollten zunächst die Schädel-Op machen lassen und dann zur Wirbelsäulen Op wiederkommen. Leider geht es uns allen sehr schlecht und wir wissen nicht mehr weiter. Wir fühlen uns in Bad wildungen nicht optimal und professionell behandelt und bezweifeln , ob dies noch die beste Klink für unseren Sohn ist. Lt. Internet bin ich auf 'Prof. Dr. Halm , Neustadt gestoßen, der allerdings 550 km von uns entfernt ist. Was sollen wir nur machen . Gruß Carmen

[minimine]

Hallo Carmen,

erstmal herzlich willkommen hier im Magst du dich nicht auch registrieren? Ich finde, da läuft die Kommunikation immer etwas besser.

Ihr habt ja auch schon einen sehr langen Skoliose-Leidensweg hinter euch. Noah hat schon eine sehr schwere Skoliose. Wie stark war denn die Skoliose bei der Diagnosestellung?

Bezüglich konservativer Behandlung haben wir hier noch nie was gutes von der WWK gehört, bei eindeutigen OP-Indikationen ist man wiederum aber doch ganz gut dort aufgehoben, auch wenn es Kliniken gibt, die mit moderneren Implantaten operieren.
Ich würde euch aber auf jeden Fall dazu raten, euch noch weitere Meinungen einzuholen.

Lt. Internet bin ich auf 'Prof. Dr. Halm , Neustadt gestoßen, der allerdings 550 km von uns entfernt ist. Was sollen wir nur machen .

In der Klinik in Neustadt werden die meisten Skoliosen operiert. Die Entfernung sollte bei so einer schweren OP eher nebensächlich sein. Für eine Zweitmeinung von Prof. Halm müsstet ihr aber nicht unbedingt nach Neustadt, er kommt auch regelmäßig zu Dr. Hoffmann nach Leonberg bei Stuttgart. Vielleicht ist das ja näher bzw. besser erreichbar für euch? Dann könntet ihr gleich noch die Meinung von Dr. Hoffmann ebenfalls einholen. Ihr könnt da ja mal anrufen, euren Fall schildern und um einen Termin in einer Kombi-Sprechstunde bitten.

Ich wünsche euch alles Gute und würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wenn sich Noah mit gleichaltrigen Skoliose-Patienten austauschen möchte, ist er ebenfalls herzlich willkommen. Wir haben ein extra Unterforum nur für Jugendliche.

LG
Minimine

[Silas]

Hallo Carmen,

bei einer solch schweren Skoliose wird langfristig kein Weg an der OP vorbei führen.

Wie sich jetzt auch an den Differenzen unter den Kollegen der WWK zeigt, ist die Frage nach dem wie und wann allerdings bei weitem nicht so eindeutig zu stellen...

Was hat man Euch zur Stabilität der Knochen gesagt, ist es problemlos möglich, darin die Schrauben zu fixieren?

Es kann sowohl Argumente dafür geben, die OP auf mehrere Eingriffe, u.U. mit langen Wartezeiten dazwischen zu verteilen, aber auch dafür, alles in einem Eingriff durchzuführen...

Wäre es nicht möglich, ein Gespräch mit allen 3 Chirurgen zu vereinbaren, in dem alle ihre Sicht der Dinge darlegen und ihr dann eine fundierte Entscheidung treffen könnt?

Viele Grüße,
Silas