Ausgeprägte Kyphoskoliose bei neurofibromatose 111 Grad
Verfasst: Sa, 20.11.2010 - 14:29
Unser Sohn Noah ist 13 Jahre alt und z.Zt.leider erst 132 cm groß und hat eine Skoliose von 111 Grad. Die achstumsfugen sind noch komplett offen.
Noah trägt seit 9 Jahren ein chenau-Korsett . Unsere behandelnde Klinik ist seit 9 Jahren die Wicker Klinik Bad Wildungen, Deut. Skoliosezentrum. Chefarzt Dr. Meier (vorher Dr. metz-Stavenhagen. Noah geht seit 9 jahren 2 x wöchentl. zur Schroth KG und 1x wöchentlich zur Cranio bzw. ostopadie Therapie. " Unsere " Klinik sagte immer , dass bei Noah die dringende OP erst mit Abschluß des Wachstums erfolgen sollte. Vor 2 Monaten machte der Chefarzt den vorschlag zur Implantation eines Einzelstabeszum Stopp der KRÜMMUNG einzusetzten. Bei dem stat. aufenthalt (Cotrellziehen) war der Chefarzt noch in Urlaub. Der behandelnde Oberarzt sagte uns , dass die geplante OP Mist wäre , denn die Schrauben fliegen nur so um die Ohren. Er wolle jetzt das Halo setzen und die entgültige Komplettversteifung machen. Angst , Unsicherheit und Panik bei uns Eltern!! Darauf wendeten wir uns hilfesuchend an einen weiteren Oberarzt in der Klinik, der allerdings meinte weder die eine Op noch die andere Op zu vollziehen. Wenn die Vitalkapazität noch Ok ist und er noch keine Ausfälle hat, wolle er noch warten. Nun hatten wir 3 Meinungen in einem Solkiosezentrum. Plötzlich die Diagnose :Arnold Chiari-Syndrom Grad 1. Wir sollten zunächst die Schädel-Op machen lassen und dann zur Wirbelsäulen Op wiederkommen. Leider geht es uns allen sehr schlecht und wir wissen nicht mehr weiter. Wir fühlen uns in Bad wildungen nicht optimal und professionell behandelt und bezweifeln , ob dies noch die beste Klink für unseren Sohn ist. Lt. Internet bin ich auf 'Prof. Dr. Halm , Neustadt gestoßen, der allerdings 550 km von uns entfernt ist. Was sollen wir nur machen . Gruß Carmen
Noah trägt seit 9 Jahren ein chenau-Korsett . Unsere behandelnde Klinik ist seit 9 Jahren die Wicker Klinik Bad Wildungen, Deut. Skoliosezentrum. Chefarzt Dr. Meier (vorher Dr. metz-Stavenhagen. Noah geht seit 9 jahren 2 x wöchentl. zur Schroth KG und 1x wöchentlich zur Cranio bzw. ostopadie Therapie. " Unsere " Klinik sagte immer , dass bei Noah die dringende OP erst mit Abschluß des Wachstums erfolgen sollte. Vor 2 Monaten machte der Chefarzt den vorschlag zur Implantation eines Einzelstabeszum Stopp der KRÜMMUNG einzusetzten. Bei dem stat. aufenthalt (Cotrellziehen) war der Chefarzt noch in Urlaub. Der behandelnde Oberarzt sagte uns , dass die geplante OP Mist wäre , denn die Schrauben fliegen nur so um die Ohren. Er wolle jetzt das Halo setzen und die entgültige Komplettversteifung machen. Angst , Unsicherheit und Panik bei uns Eltern!! Darauf wendeten wir uns hilfesuchend an einen weiteren Oberarzt in der Klinik, der allerdings meinte weder die eine Op noch die andere Op zu vollziehen. Wenn die Vitalkapazität noch Ok ist und er noch keine Ausfälle hat, wolle er noch warten. Nun hatten wir 3 Meinungen in einem Solkiosezentrum. Plötzlich die Diagnose :Arnold Chiari-Syndrom Grad 1. Wir sollten zunächst die Schädel-Op machen lassen und dann zur Wirbelsäulen Op wiederkommen. Leider geht es uns allen sehr schlecht und wir wissen nicht mehr weiter. Wir fühlen uns in Bad wildungen nicht optimal und professionell behandelt und bezweifeln , ob dies noch die beste Klink für unseren Sohn ist. Lt. Internet bin ich auf 'Prof. Dr. Halm , Neustadt gestoßen, der allerdings 550 km von uns entfernt ist. Was sollen wir nur machen . Gruß Carmen
Magst du dich nicht auch registrieren? Ich finde, da läuft die Kommunikation immer etwas besser.