Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Hallo mein name ist svem ich habe Muskel mini core myopatie
seit meiner Geburt haben die ich die krankeit! Seit meiner Kindheit wurde es halt immer schlimmer früher konnte ich noch laufen seit 12-13 Lebensjahr sitze ich im Rollstuhl, hab auch eine skoliose die halt auch immer schlimmer wurde sie war schon 120°C schief also haben wir uns für die v-pter op entschieden war keine leichte entscheindung aber wenn ich sie nicht gemacht hätte währe meine skoliose immer schiefer geworden bis ich keine Luft bekommen hätte also mit 18 Jahre war es soweit die op war auch ein Risiko gewesen! Ich wurde in sankt Augustin operiert die op dauerte 2-3 Stunden als ich aufwachte waren meine Eltern und meine Schwester bei mir! weil ich nachts beatmet werde durch einen trachestoma Kanüle lage ich auf der intensiv station 2 Wochen war ich im Krankenhaus konnte am Anfang kaum sitzen und hatte schmertzen hab dauert nach (depi) ein Schmerzmittel gerufen! Als zu haus mit ein Krankenwagen im liegent gefahren wurde hat es auch erst 2-3monate gedauert bis ich wieder fit für die schule war! Mit mittlerweile bin ich 19 hab immer noch machmal schmerzen am Rücken! Neuer dings immer wenn mich auf die seite drehe und wieder zurück ist das sehr schmerzhaft unten rechts am Rücken, hab ihr Erfahrung damit mit v-pter op und wieso es beim drehen weh tut?
Ich bin zwar erst 13 und muss auch nur ein Korsett tragen...aber ich habe aus Frust gesagt das ich auch diese Op will damit ich keine kg oder so mehr machen muss,dann habe ich mich über eine op informiert und habe diesen Gedanken sofort wieder weg geworfen mit der op...