Diagnose bei 10 J.a. Sohn; Hilfe zur Orientierung in Dland

[StellaMaris]

Hallo! Entschuldigen Sie bitte eventuellen Schreibfehler; meine Muttersprache ist nicht Deutsch sondern Englisch.

Bei meinem 10-jährigen Sohn wurde gerade eine "skoliotische Fehlhaltung" diagnostiziert; da ich schon eine 35° thoraco-lumbarskoliose (nach Korsettbehandlung) habe und mein Vater und meine Tante vor mir auch an Skoliose leiden, kann man davon ausgehen, dass mein Sohn leider auch diesen Weg gehen muss. Ich möchte deswegen das ganze positiv und aggressiv angehen, sodass er möglichst "gerade" wachsen kann und im Erwachsenenalter weitestgehend davon unbeeinträchtigt ist.

Da ich mich weniger mit dem deutschen System auskenne, hoffe ich hier auf Hilfe bei der Orientierung. Vielleicht kann man mir mit meinen ersten Fragen helfen?

1. Ich habe gelesen, dass es einen Gentest namens ScoliScore geben sollte, der die Wahrscheinlichkeit eines Fortschreiten der Skoliose prognostizieren kann. Gibt es den Test schon in Deutschland, und ist er sinnvoll? Hat hier jemand den schon machen lassen?

2. Welche neue Möglichkeiten zur Behandlung gibt es? Ich lese von einem weichen Korsett (SpineCor), das es im englischsprachigen Raum geben sollte. Nachdem ich als Kind wegen meines Korsetts gemobbt wurde, klingt ein "unsichtbares" Korsett sehr verlockend. Es gibt das SpineCor wohl in einer Klinik in Freiburg. Hat jemand Erfahrungen damit? Kann man damit früher (bei einer kleineren Kurve) anfangen, als mit einem herkömmlichen Korsett?

3. Wir möchten möglichst eine OP vermeiden. Gibt es (pediatrischen?) Spezialisten, die genau so viel Wert auf einer konservativen Behandlung legen? Wir wohnen in NRW; wären aber bereit für einen wirklich guten Arzt zu reisen.

Ich danke schon vielmals im Voraus; es ist schon ein Segen, dass man sich jetzt im Internet austauschen kann--ich fühle mich jetzt schon weniger allein, als ich damals als Kind gefühlt habe.

[Klaus]

Hallo StellaMaris,

3. Wir möchten möglichst eine OP vermeiden. Gibt es (pediatrischen?) Spezialisten, die genau so viel Wert auf einer konservativen Behandlung legen? Wir wohnen in NRW; wären aber bereit für einen wirklich guten Arzt zu reisen.

Hier kannst Du Details zu den Spezialisten lesen.
viewtopic.php?f=25&t=6472
Dr. Wilke in Berlin ist z. Bsp. Kinderorthopäde.

1. Ich habe gelesen, dass es einen Gentest namens ScoliScore geben sollte, der die Wahrscheinlichkeit eines Fortschreiten der Skoliose prognostizieren kann. Gibt es den Test schon in Deutschland, und ist er sinnvoll? Hat hier jemand den schon machen lassen?

Man muss sich natürlich fragen, was die Konsequenz wäre.
Wenn man Skoliose im Kindesalter feststellt, sollte man sowieso eine gezielte Behandlung einleiten. Wobei die Frage ist, was die aktuelle Diagnose "skoliotische Fehlhaltung" hier genau bedeutet. Per Definition eigentlich ein Winkelgrad unter 10 Grad, der auch benannt werden sollte. Dann sollte man regelmässig kontrollieren und über 10 Grad entsprechend behandeln.

Gruß
Klaus

[minimine]

Hallo StellaMaris,

herzlich willkommen hier im

Entschuldigen Sie bitte eventuellen Schreibfehler; meine Muttersprache ist nicht Deutsch sondern Englisch.

Schreibfehler habe ich keine gefunden. Wir sagen hier aber alle "du".

Wie stark ist denn die skoliostische Fehlhaltung, die bei deinem Sohn festgestellt wurde?

1. Ich habe gelesen, dass es einen Gentest namens ScoliScore geben sollte, der die Wahrscheinlichkeit eines Fortschreiten der Skoliose prognostizieren kann. Gibt es den Test schon in Deutschland, und ist er sinnvoll? Hat hier jemand den schon machen lassen?

Gibt es, allerdings soweit ich weiß nicht in Deutschland. Ich weiß nur, dass er in den USA zum Teil angewendet wird, der Test aber auch dort ziemlich teuer ist und dafür auch noch nicht ausgereift und genau genug.

2. Welche neue Möglichkeiten zur Behandlung gibt es? Ich lese von einem weichen Korsett (SpineCor), das es im englischsprachigen Raum geben sollte. Nachdem ich als Kind wegen meines Korsetts gemobbt wurde, klingt ein "unsichtbares" Korsett sehr verlockend. Es gibt das SpineCor wohl in einer Klinik in Freiburg. Hat jemand Erfahrungen damit? Kann man damit früher (bei einer kleineren Kurve) anfangen, als mit einem herkömmlichen Korsett?

Das von dir genannte Korsett wird ebenfalls hauptsächlich in den USA angewendet und ganz ehrlich, aber so wirklich nützlich ist das nicht. Es gibt in Deutschland einige wenige wirklich sehr gute Orthopädietechniker, deren Korsetts heute wirklich nicht mehr mit den Korsetts von früher vergleichbar sind.
In Anbetracht der genetischen Vorbelastung würde ich daher vielleicht in Betracht ziehen, lieber ab 15° nur Nachts ein Korsett tragen, dann aber ein wirklich gutes.

3. Wir möchten möglichst eine OP vermeiden. Gibt es (pediatrischen?) Spezialisten, die genau so viel Wert auf einer konservativen Behandlung legen? Wir wohnen in NRW; wären aber bereit für einen wirklich guten Arzt zu reisen.

Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart oder Dr. Wilke in Berlin. Beides sind auch Kinderorthopäden und arbeiten mit Top-Orthopädie-Technikern zusammen.

Ganz nebenbei würde ich dir empfehlen mit deinem Sohn zu einem Kinder-Osteopathen zu gehen. Gerade am Anfang kann Osteopathie viel erreichen.

Wünsche dir und deinem Sohn alles Gute!

[StellaMaris]

Vielen lieben Dank für die Auskunft und die Adressen!

Den ScoliScore Test und das SpineCor Korsett sehe ich auch kritisch; ich wollte aber sicher sein, dass ich all der neuen Möglichkeiten für meinen Sohn zumindest angeschaut habe--es hat sich nämlich viel getan in den letzten 30 Jahren. Z.B. hat man, zumindest in meiner Heimat, früher mit dem Korsett bestenfalls gehofft, die Kurvenprogression anzuhalten--jetzt kann man sogar auf eine Korrektur zielen. Wir hatten inzwischen unsere erste Krankengymnastikstunde, die uns auch viel Hoffnung gemacht hat--die Übungen scheinen mir bei weitem besser zu sein, als die, die ich damals bekommen habe. Obwohl ich mir privat bei unserer Familiengeschichte nicht all zu viel Hoffnung mache, dass das Problem alleine mit Gymnastik im Griff zu bekommen ist, merke ich, dass diese erste Stunde bei meinem Sohn die Bereitschaft zur Mitarbeit geweckt hat. Und damit ist für den weiteren Weg schon viel getan.

Nachdem ich in den letzten Tagen viel über die Skoliosebehandlung gelesen habe, haben wir zunächst entschlossen, die Sache gleichzeitig aggressiv mit Sport und Krankengymnastik anzugehen, und auch erstmals in der Region einen guten Orthopäden zu suchen und so engmaschig wie sinnvoll zu kontrollieren. Ich werde auch zuhause regelmäßig kontrollieren; liess mich auch schon von der Kinderärztin zeigen, wie sie den Rücken untersucht. Falls/sobald das Problem sich im geringsten droht zu verschlimmern, werden wir umgehend nach Leonberg oder Berlin fahren. Der Tipp früh (nachts) mit einem Korsett anzufangen finde ich ebenso gut; ich denke, im Angesicht der Familienanamnese wären die Ärzte/die Kasse vielleicht auch bereit da mitzumachen, oder? Kommt das öfter vor?

Eine Frage noch--was hält man hier von der Video-Raster-Stereographie/3D Messung? Wir haben einige Fällen von Krebs in der Familie und mit der Masse an Röntgenaufnahmen, die man im Laufe einer Behandlung verpasst bekommt, mache ich mir Sorgen.

[kiki68]

hallo Stella Maris
ich bin ebenfalls betroffene Mutter (Tochter 10 Jahre). Wir kommen auch aus NRW und sind zur ambulanten orthopädischen Behandlung in Bad Sobernheim, werden dort auch parallel durch sanomed mit Korsetts versorgt. Deine Bedenken wg. den Röntgenbelastungen kann ich sehr gut nachvollziehen. Wir handhaben es inzwischen so, dass wir im MVZ Bad Sobernheim sogenannte EOS Röntgenaufnahmen durchführen lassen. Die sind zwar privat zu zahlen, sollen aber erheblich strahlenärmer sein. Da sich im Wachstumsverlauf ja leider gehäufte Röntgenuntersuchungen ergeben werden, ist uns dies eine private Leistung wert. Ansonsten lese dich hier im Forum doch mal zum Thema "stationäre Reha in Bad Sobernheim" ein. Dort gibt es eine Spezialklinik für Skoliose-Patienten, denen man ganz gezielt und intensiv die speziellen ÜBungen nach KAtharina-Schroth vermittelt. Die Klinik wird überwiegend von Kindern u. Jugendlichen (auch viele ausländische Patienten aus aller Welt) belegt. Dort kannst du auch anrufen, und unter Nennung eurer Postleitzahl wohnortnahe Therapeuten erfragen, die nach dem Prinip von KAtharina Schroth arbeiten.

[StellaMaris]

Hi Kiki! Herzlichen Dank für den Hinweis über den EOS-Gerät. Weißt Du, wie es sich von normalen Kinderröntgengeräte unterscheidet? Es gibt wohl noch nicht sehr viele davon in Deutschland...

Ich liess mir heute von einer Radiologin erklären, dass es möglich ist, sowohl Brust- (eine Art BH) und Gonadenschutz zu tragen, und dass wir darauf hinweisen können, möglichst wenig zu röntgen, im Hinblick auf der Familienanamnese, und die Aufnahmen wo vertretbar durch klinischen Untersuchungen zu ersetzen. Ausserdem sind die Geräte zum Glück viel strahlungsarmer, als sie es zu meiner Zeit waren. Jedenfalls fühle ich mich nach diesem Gespräch sehr viel besser.

Ich werde noch weiterhin über Informationen zu diesen strahlungsfreien Video-Raster-Stereographie suchen.