Hallo Lailath,
schoen wieder von dir zu hoeren. Ich befuerchtet schon wie haetten dich verscheucht
Oh da hat euer Sohn und ihr ja ein ganzes Paeckchen zu tragen. Das ist sicher nicht einfach mit verschiedenen Krankheiten.
Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre alt und hat einen Winkel von über 90 Grad. Er hatte sich bis letztes Jahr durch Korsett und therapeutische Behandlung auf 80 Grad verbessert; der Winkel ist aber wieder schlimmer geworden, als die Behandlung unterbrochen werden musste, da er von April bis Februar mit einem Fixateur externus praktisch im Rollstuhl saß.
90 Grad ist eine sehr hohe Gradzahl. Da kann ich nicht beurteilen ob da ein Korsett noch ausreicht. Viele Berichte von Kindern die hier mit Korsett versorgt wurden lagen so zwischen 30 und 50 Grad.
Was ich aber auf jeden Fall sagen kann: ohne Behandlung wird das wahrscheinlich schlimmer. Und wenn Korsett dann wuerde ich wirklich nur zu Klaus Nahr (Bad Sobernheim, Adresse und Telefon hier im Forum) oder Rahmouni gehen. Die bauen einfach Korsette die deutlich besser korrigieren als der Durchschnitt.
Fuer euech wahre es siche eine gut Idee sich weiter bei verschiedenen operativ und nicht operativ taetigen Aerzten so wie direkt bei den obengenannten Orthophaedietechnikern zu informieren. Adressen die wir hier empfehlen koennen:
Dr Geiger Frankfurt, schreibt manchmal hier im Forum mit. Hat viel Ahnung von verschiedenen OP Methoden, auch bei Kindern, ist sehr zugaeglich und offen.
Dr Steffan, Leiter der konservativ taetigen Zentren in Bad Sobernheim und Bad Salzugen. Erreichbar ueber e mail die auf der Salzunger Seite zu sehen ist. Auch sehr nett.
Klaus Nahr, Orthopaedietechniker, kann wahrscheinlich beurteilen wieviel ein Korsett helfen kann.
Das gleiche gilt fuer Amor Rahmonuni in Stuttgart.
Weiterhin gibt es hier und im Skoliose OP Forum ERfahrungsberichte von verschiedenen OP Methoden bei Kleinkindern . Da werden manchmal auch noch andere Aerzte genannt die sich insebsondere mit OP Methoden auskennen, ein Dr Deimling zum Beispiel. Kommt ihr mit der Suchfunktion hier und im OP Forum zurecht? Sicher ist es hilfreich wenn ihr zu anderen Usern Kontakt aufnehmen koennt die in einer aehnlich Situation wahren.
Zuallererst wurde ich versuchen mit den Orthopaedietechnikern Kontakt aufzunehmen. Wenn euer Sohn ein gutes KOrsett bekommt ist damit vieleicht zumindest etwas Zeit gewonnen, da man damit vielleicht eine weiter verschlechterung aufhalten kann und Zeit hat zu ueberlegen was man als naechtes macht.
Bei OP Methoden scheint es hauptsaechlich das VEPTR Verfahren und Verfahren mit Teleskobstaeben zu geben. Bei beiden Verfahren muss aber regelmaessig nachoperiert werden.
Wenn es Gruende gibt ,die dafuer sprechen dass OPerative Eingriffe bei eurem Sohn problematisch verlaufen koennen muss das wohl gut ueberlegt werden.
Die Halo Mehode ist weit weniger grausam als sie aussieht. Aber ich hoere davon nur in Verbindung mit OPs.
Alles Gute und haltet uns bitte auf dem laufenden.
Viele Gruess
David
