Fragen zu Morbus Bechterew

[GastE]

Hallo. Ich bin 20, weiblich und Turnerin. Mein Vater hat Morbus Bechterew (seine Wirbelsäule ist vollkommen versteift) und bei mir wurde das Gen vor wenigen Monaten ebenfalls festgestellt. Mein Orthopäde weigerte sich jedoch mich zu röntgen und auch meine Eltern nehmen mich nicht ernst. Ich spüre eine Steifheit, insbesondere morgens, wie hier schon beschrieben. Meine Wirbelsäule ist noch dehnbar, aber vor allem im Schulterbereich bin ich steif (der Orthopäde hatte ebenfalls Verdacht auf Scheuermann). Allein schon wenn ich atme, reiben sich meine Wirbel aneinander und knacken. So sehr ich es auch versuche, kann ich mich an dieses immerwährende "Knacken" nicht gewöhnen. Meine Schmerzen sind gelegentlich sehr stark, dass ich nur mit Medikamenten durch den Tag komme. Ich bitte um Rat, da ich glaube, hier verstehen mich einige. Solte ich einen weiteren Arzt aufsuchen? Wieder einen Orthopäden, oder gibt es etwas spezifisches? Gibt es Linderung, oder ein Aufhalten der Krankheit? Ich bin wirklich verzweifelt, ich weine fast täglich und habe Panik vor einer endgültigen Diagnose. Ich möchte nicht versteifen, denn ich bin zu eitel und habe nicht selten schon an Suizid gedacht. Ich möchte eines Tages Kinder haben und... ach, mein Beitrag entwickelt sich zu einer selbstmitleidigen Farce. Ich bitte um Entschuldigung. Aber wie bereits erwähnt, bin ich der Verzweiflung nahe.

[Thomas]

Hallo,

ich habe mal für Deinen Beitrag ein neigenes Thema aufgemacht, da aus dem Titel sonst ja nicht hervorging, dass es sich bei Dir um Morbus Bechterew handelt.

Karlson vom Dach hat hier früher viel mitgeschrieben, in letzter Zeit hält er sich allerdings etwas zurück. Er hat auch Morbus Bechterew, und wenn Du Dich hier anmelden würdest könntest Du ihm eine PN schreiben. Er könnte Dir sicherlich einige Tips geben.

Viele Grüße

Thomas

[minimine]

Hallo GastE,

ich denke auch, dass du am Besten mal Karlson eine PN schreiben solltest.

Ich weiß auch nur, dass der Nachweis dieses Gen´s nicht unbedingt zum Ausbruch dieser Erkrankung führen muss. Bei meiner Mutter wurde dieses Gen z.B. auch festgestellt. Bei ihr hatte man den Verdacht auf Bechterew, aber das hat sich nicht bestätigt obwohl sie das Gen hat.

Solte ich einen weiteren Arzt aufsuchen? Wieder einen Orthopäden, oder gibt es etwas spezifisches?

Fahr doch auch mal nach Leonberg zu Dr. Hoffmann. In Rahmouni´s Broschüre ist auch jemand mit Morb. Bechterew drin. Rahmouni arbeitet mit Dr. Hoffmann zusammen.

Nicht verzweifeln, wir haben hier immer ein offenes Ohr. Es gibt immer einen Weg, auch wenn er vielleicht auf den ersten Blick nicht ersichtlich ist. Werde aktiv, benutze mal die Suchfunktion hier im Forum zum Thema Bechterew und dann kannst du entscheiden, wo du dir ärztlichen Rat holst und welche Therapie du ausprobieren möchtest.

LG
Minimine