Scheuermann + Kyphose + Lordose = Medis + Spinomed + Sport?

[Schokononne]

Hallo liebe Forumler,

bereits seit einiger Zeit las ich unregistriert mit und nun habe ich mich entschieden, mich bei euch anzumelden und in eurer Mitte mitzumischen

Ich bin 24 Jahre alt, Studentin und - was meine Knochen angeht - nicht mehr soooo die fitteste.

Meine gesundheitlichen Probleme sind eigentlich alle kortisonbedingt, bzw. Folgeerscheinungen jahrelanger Kortisonüberdosierung.

Zunächst mal das, was nicht den Rücken betrifft:
Hüftkopfarthrose
Hüftkopfnekrose
Knorpelnekrosen
Hüftdysplasie

Ich habe eigentlich schon seit ewigen Zeiten immer irgendwie Rückenschmerzen, aber meine Ärzte schoben es auf den Ischias, verpassten mir ein paar Spritzen oder begründeten die Rückenschmerzen mit meinem (ebenfalls kortisonbedingten) Übergewicht.

Vor über zwei Monaten erwischte es mich dann so richtig. Ich konnte von einen auf den anderen Tag morgens nicht mehr aufstehen, pumpte mich voll mit Schmerzmitteln, um mich zum Arzt zu begeben und wurde wieder einmal mit Ischias nach Hause geschickt.

Nach zwei Wochen war noch immer keine Besserung in Sicht und so diagnostizierte man eine Knochenhautentzündung, Wirbelkörperentzündung und Nervenentzündung. Alles schrecklich überreizt! Bettruhe + Tramagit + Lyrica. Dann würde das schon werden.... Pustekuchen!

Nach weiteren vier Wochen konnte ich noch immer keine Besserung verzeichnen.
Im Gegenteil: Einigermaßen gut ging es mir noch beim Liegen in Stufenlagerung, sitzen konnte ich maximal zwischen 15-30 Minuten lang, meine Haltung wurde immer krummer. Taubheit in den Füßen, ausstrahlende Schmerzen.
Nächste Diagnose wurde in den Raum gestellt: Möglicherweise Bandscheibenvorfall.

Ich bat meinen Hausarzt darum, mich bitte endlich zu einem FA zu überweisen. Antwort: Das bliebe ohne Konsequenz, also nein.

Nach sieben Wochen ging es mir noch immer kein Deut besser, trotz wochenlanger KG und Schmerzmitteln und so entschied sich mein HA doch endlich mal für eine Überweisung zum FA.

Nun habe ich eine Diagnose, mit der ich und sicherlich auch der harte Kern von euch, was anfangen kann.

Morbus Scheuermann (abgelaufen)
Hyperlordose
Hyperkyphose
5 stark deformierte Brustwirbel, die Deformationen allesamt kortisonbedingt.
Alle anderen Wirbelkörper weisen Kantenungenauigkeiten, sprich, Abnutzungen auf.

Normalerweise würde man - laut Aussage des Arztes operieren, Rundrücken und Hohlkreuz begradigen und versteifen. Dafür sei ich aber zu jung, also muss eine andere Lösung her.

Eines steht natürlich schon fest: Am besten, ich nehme erstmal schnell 25kg ab.... Klar, schaff ich bis übermorgen. Nee, Spaß beiseite.

Problem ist, dass mein Rundrücken immer ausgeprägter wird und ich es nicht mehr schaffe, mich halbwegs gerade zu halten. Bin ich oben gerade, gehe ich verstärkt ins Hohlkreuz (was auf der Bildgebung fast einen 90° Winkel hatte). Versuche ich mit Beckenkippung meinem Hohlkreuz entgegenzuwirken, sacke ich oben zusammen und hab den Rundrücken.

Bekam nun eine Rückenorthese verordnet, das Rucksacksystem Spinomed, worüber hier bei euch ja auch schon fleissig diskutiert wurde.
Die Spinomed soll ich permanent tragen, in allen Situationen in denen ich es selbsttätig nicht mehr schaffe, mich gerade zu halten. Sprich: Immer, außer beim Schlafen und beim Sport.

Zusätzlich Sport: Funktionstraining / Krafttraining zwecks Muskelaufbau und ein wenig KG.

Medikamententechnisch bin ich bei 2x Tramagit 150 und 2x Ibuprofen 800mg, weitere Ibus nach Bedarf. Lyrica 75, die ich auch 2x genommen habe, wurde abgesetzt.

Ansonsten soll mein Plan so aussehen: Viel Liegen in Stufenlagerung - Alltagsgeschehen mit Spinomed bewältigen - Haufenweise Sport zwecks Muskelaufbau - Medis futtern - wenig Sitzen - Geduld haben.


So ganz glücklich bin ich mit all dem noch nicht. Klar, ich kann keine Wunder erwarten, aber ich finde es auch nicht sinnig, dass ich einerseits bloß nichts heben und tragen soll und meinen Rücken schonen muss, ich andererseits aber ordentlich Krafttraining machen soll und mein Leben genaugenommen nur aus Orthese und Training bestehen sollte.

Meine Prüfungen musste ich in diesem Semester auf Eis legen, da ich die Klausurdauer sitzend gar nicht überstehen würde. Wenn ich auf einem normalen Stuhl sitzen soll, geht das nur mit einem luftgefüllten, flexiblen Sitzkissen, was den Gymnastikball ersetzt.
Autofahren ist ebenso eine Qual, schaffe ich nur noch mit zig Pausen und ständigen Sitzverstellen.

Da ihr alle hier so von Dr. Hoffmann schwärmt, habe ich beschlossen, mir einen Termin bei ihm zu holen. Zwar muss ich aus Niedersachsen anreisen, aber meine Gesundheit wäre es mir wert.

So, nun hoffe ich, euch nicht zu viel Lesestoff zugemutet zu haben und würde mich freuen, wenn vielleicht der ein oder andere von euch, mir ein Feedback dalassen mag

Liebe Grüße von der Neuen!

[Klaus]

Normalerweise würde man - laut Aussage des Arztes operieren, Rundrücken und Hohlkreuz begradigen und versteifen. Dafür sei ich aber zu jung, also muss eine andere Lösung her.

Also ohne eine Gradzahl lässt sich absolut nichts zu einer möglichen OP Indikation sagen.
Diese Indikation an das Alter zu binden, finde ich schon sehr gewagt!

Bekam nun eine Rückenorthese verordnet, das Rucksacksystem Spinomed, worüber hier bei euch ja auch schon fleissig diskutiert wurde.
Die Spinomed soll ich permanent tragen, in allen Situationen in denen ich es selbsttätig nicht mehr schaffe, mich gerade zu halten. Sprich: Immer, außer beim Schlafen und beim Sport.

Dazu bist Du nun wirklich noch zu jung!
Solche Stützbandagen werden nämlich bevorzugt im Alter verordnet, wenn die eigene Kraft nicht mehr ausreicht, um entgegen zu wirken. Es ist eher an ein korrigierendes Korsett zu denken!

Zusätzlich Sport: Funktionstraining / Krafttraining zwecks Muskelaufbau und ein wenig KG.

Das ist überhaupt nicht zielgerichet! Gerade eine spezielle KG (Schroth REHA)als Hauptanteil sollte Vorraussetzung sein, um Kraftraining richtig auszuführen. Und dann auch nur parallel zu Schroth. Bei Hyperkyphose kann man damit schon einges erreichen, im Gegensatz zu Skoliose, wo das praktisch nicht so richtig funktioniert.

Da ihr alle hier so von Dr. Hoffmann schwärmt, habe ich beschlossen, mir einen Termin bei ihm zu holen. Zwar muss ich aus Niedersachsen anreisen, aber meine Gesundheit wäre es mir wert.

Dann solltest Du das auch unbedingt machen, zumal eigentlich alles bisherige in die falsche Richtung ging.
Da Du das Wort "schwärmt" gebraucht hast, möchte ich aber darauf aufmerksam machen, dass Dr. Hoffmann ein Mensch ist und nicht ein Wunder o.ä.
Soll heissen, das man sich schon ein bischen vorbereiten sollte und daran denken, das die Zeit subjektiv immer viel schneller vergeht. Auch Männer haben "ihre Tage" , aber das ist in den Erfahrungsberichten natürlich immer sehr stark im Focus und die vereinzelte Unzufriedenheit steht im krassen Verhältnis zu den vielen positiven Berichten.
Im übrigen kann man das auch auf andere Spezialisten und generell sowieso auf alle Ärzte übertragen. Man sollte sich nicht einfach etwas vorsetzen lassen, sondern schon mit der Materie selbst auseinandersetzen. Bei Hyperkyphose/Skoliose auch zwingend erforderlich.

Gruss
Klaus

[Schokononne]

Also ohne eine Gradzahl lässt sich absolut nichts zu einer möglichen OP Indikation sagen. Diese Indikation an das Alter zu binden, finde ich schon sehr gewagt!

Also eine Gradzahl wurde mir nicht mitgeteilt. Es hieß wirklich, man würde das normalerweise operieren, aber aufgrund der daraus resultierenden Versteifung und meines Alters würde man davon abraten...

Dazu bist Du nun wirklich noch zu jung!
Solche Stützbandagen werden nämlich bevorzugt im Alter verordnet, wenn die eigene Kraft nicht mehr ausreicht, um entgegen zu wirken. Es ist eher an ein korrigierendes Korsett zu denken!

Nachdem ich mich lange hier durchs Forum gelesen habe, hatte ich bei meinem Termin auch eher mit einem korrigierenden Korsett gerechnet. Teilweise reicht die eigene Kraft ja auch nicht mehr aus, zum dauerhaften Geradehalten, aber eher schmerzbedingt. Bekomme besonders beim Versuch, die Kyphose immer schön geradezuhalten auch schonmal arge Atemprobleme.

Das ist überhaupt nicht zielgerichet! Gerade eine spezielle KG (Schroth REHA) als Hauptanteil sollte Vorraussetzung sein, um Kraftraining richtig auszuführen. Und dann auch nur parallel zu Schroth. Bei Hyperkyphose kann man damit schon einges erreichen, im Gegensatz zu Skoliose, wo das praktisch nicht so richtig funktioniert.

Und genau an dem Punkt rührt sich bei mir seit längerem besondere Unsicherheit. Natürlich ist mir bewusst, dass Sport und Muskelaufbau wichtig sind, aber ich sehe eben auch das Risiko, mir mit dem falschen Trainingsansatz noch mehr Probleme einzuhandeln.
Ich weiß ja, welche Probleme das Fitnesstraining mir bei meinen Hüften brachte.
Sicherlich kann ich mir beim Rücken nicht viel mehr kaputtmachen.
Aber da ich im Moment ja schon massive Schwierigkeiten bei den meisten Bewegungen habe, kann ich mir nicht vorstellen, dass Trockengymnastik und Krafttraining wirklich zielgerichtet sind. Zumal besonders die Trockengymnastik, die mir verordnet wurde, quasi universell ist, für Leute mit allen denkbaren gesundheitlichen Problemen: Von Ischias, über Knie bis Schulter - grob ausgedrückt. Da ist es schwer vorstellbar, dass die Übungsleiterin bei jedem der 20 oder 30 Teilnehmer exakt auf jede Diagnose jedes einzelnen Teilnehmers gezielt achten kann...

Dann solltest Du das auch unbedingt machen, zumal eigentlich alles bisherige in die falsche Richtung ging.
Da Du das Wort "schwärmt" gebraucht hast, möchte ich aber darauf aufmerksam machen, dass Dr. Hoffmann ein Mensch ist und nicht ein Wunder o.ä.
Soll heissen, das man sich schon ein bischen vorbereiten sollte und daran denken, das die Zeit subjektiv immer viel schneller vergeht. Auch Männer haben "ihre Tage" , aber das ist in den Erfahrungsberichten natürlich immer sehr stark im Focus und die vereinzelte Unzufriedenheit steht im krassen Verhältnis zu den vielen positiven Berichten.
Im übrigen kann man das auch auf andere Spezialisten und generell sowieso auf alle Ärzte übertragen. Man sollte sich nicht einfach etwas vorsetzen lassen, sondern schon mit der Materie selbst auseinandersetzen. Bei Hyperkyphose/Skoliose auch zwingend erforderlich.

Gruss
Klaus

Werde mir in jedem Falle einen Termin machen und dann auch dort unten für zwei Nächte ein Zimmer buchen, damit das nicht in Hetze ausartet.
Natürlich will so ein Termin dann auch meinerseits gut vorbereitet sein. Immerhin hat man zu wenig Zeit und wohnt nicht mal eben um die Ecke.
Natürlich ist mir klar, dass Dr. Hoffmann ein Mensch und kein Wunderheiler ist Aber da bei mir in all den Jahren und vor allem in den letzten Monaten nur heillos ins Blaue vor sich hingedoktort wurde, betrachte ich den Termin bei ihm wirklich als eine Chance.
Denn verglichen mit meinen Erfahrungen bei hiesigen Ärzten, scheint er, was Kyphosen u.a. angeht, ja wirklich sowas wie "The godfather of Rücken" zu sein.

[Klaus]

Nachdem ich mich lange hier durchs Forum gelesen habe, hatte ich bei meinem Termin auch eher mit einem korrigierenden Korsett gerechnet.

Abgesehen davon, dass so ein Korsett, natürlich bei entsprechender Indikation, gut überlegt sein sollte, ist Dr. Hoffmann so ziemlich der einzigste, der so etwas relativ unabhängig vom Alter verordnet.

Aber da ich im Moment ja schon massive Schwierigkeiten bei den meisten Bewegungen habe, kann ich mir nicht vorstellen, dass Trockengymnastik und Krafttraining wirklich zielgerichtet sind. Zumal besonders die Trockengymnastik, die mir verordnet wurde, quasi universell ist, für Leute mit allen denkbaren gesundheitlichen Problemen: Von Ischias, über Knie bis Schulter - grob ausgedrückt. Da ist es schwer vorstellbar, dass die Übungsleiterin bei jedem der 20 oder 30 Teilnehmer exakt auf jede Diagnose jedes einzelnen Teilnehmers gezielt achten kann...

Also das Funktionstraining ist leider eine beliebte Sache, wenn es darum geht, auch Patienten mit Hyperkyphose/Skoliose schnell einer Behandlung zuzuführen. Es ist ja nicht nur die Abspeisung von 20-30 Teilnehmern, es ist auch die Art der Übungen, die, wenn sie optimal sogar nach Schroth wären, sich auch noch bei Hyperkyphose von denen bei Skoliose deutlich unterscheiden.
Selbst Schroth in der richtigen Art kann erhebliche Probleme bereiten, wenn z.Bsp. die Strukturen extrem verkürzt sind, was häufig vorkommt. Dann ist nämlich erst einmal Extra Dehnung angesagt, bevor irgendwelche Übungen ausgeführt werden können, in denen Dehnung auch eine Rolle spielt. Schon dabei kann ein korrigierendes Korsett sehr hilfreich sein!

Insofern ist die Situation nach REHA und/oder Korsett schon eine andere, wenn es darum geht, richtiges sozusagen angepasstes Krafttraining zu machen. Dein neues Körpergefühl sagt Dir nicht nur, was evtl falsch sein kann, es ermöglicht Dir auch Muskelgruppen anzusprechen, an die Du bislang gar nicht herangekommen bist und Du wirst auch in die gerade Haltung hineintrainieren, ohne dabei fast automatisch zusätzlich in das Hohlkreuz zu gehen, was nicht nur mir ohne diese Kenntnisse vorher immer passiert ist.

Werde mir in jedem Falle einen Termin machen und dann auch dort unten für zwei Nächte ein Zimmer buchen, damit das nicht in Hetze ausartet.

Es gibt hier irgendwo Informationen über die Sehenswürdigkeiten in Stuttgart, denn 2 Nächte sind schon sehr reichlich.

Gruss
Klaus

[Silas]

Neben den von Klaus schon geäußerten Dingen, wäre es auch interessant, was Dr. Hoffmann zu Deinen Wirbeln meint. Ich könnte mir nämlich gut vorstellen, dass diese die typischen M. Scheuermann Veränderungen aufweisen und dass es nicht das Kortison war.

Weshalb nimmst Du eigentlich hoch dosiertes Kortison ein? Warum bist Du der Meinung, dass man es jahrelang überdosiert hat? Hast Du eine rheumatische Erkrankung?

Hast Du wirklich Hüftkopfnekrose oder lässt sich Dein Gelenk noch benutzen?

[Schokononne]

Neben den von Klaus schon geäußerten Dingen, wäre es auch interessant, was Dr. Hoffmann zu Deinen Wirbeln meint. Ich könnte mir nämlich gut vorstellen, dass diese die typischen M. Scheuermann Veränderungen aufweisen und dass es nicht das Kortison war.

Weshalb nimmst Du eigentlich hoch dosiertes Kortison ein? Warum bist Du der Meinung, dass man es jahrelang überdosiert hat? Hast Du eine rheumatische Erkrankung?

Hast Du wirklich Hüftkopfnekrose oder lässt sich Dein Gelenk noch benutzen?

Hallo,

das hoch dosierte Kortison nahm ich aufgrund einer Nebennierenerkankung.
Und ich habe wirklich eine Hüftkopfnekrose, kannst du mir glauben! Mein Gelenk lässt sich zwar noch benutzen, aber die Bildgebungen waren und sind eindeutig. Normalerweise hätte ich schon längst eine OP haben müssen. Beidseitige Triple-Osteotomie mit anschließender Endoprotethik beider Hüftgelenke oder wahlweise Endoprothetik Becken + beide Hüftgelenke neu.
Aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass Endoprothesen nicht ewig halten habe ich mich zunächst gegen die Hüft-OP entschieden, auf eigene Kosten Hyaloron-Behandlungen machen lassen und warte so lange ab, bis gar nichts mehr geht und ich um die OP´s nicht mehr drum rum komme.

Möglicherweise tragen die Abnutzungen an den Wirbeln auch die Handschrift vom Scheuermann. Aber bis dato sieht es sehr nach Kortison aus, da diverse Wirbel arg deformiert sind, was während des Wachstums passiert sein muss, als ich unter massiver Kortison-Überdosierung stand. So die Aussage des hiesigen Arztes.

LG
Schoko

[SchwarzeSchnecke]

Hallo,

Herzlich willkommen hier im Forum!

Meine gesundheitlichen Probleme sind eigentlich alle kortisonbedingt, bzw. Folgeerscheinungen jahrelanger Kortisonüberdosierung.

Weiter unten schreibst Du von einer NNR-Erkrankung. Worum handelt es sich, M. Addison oder AGS? Substitutionstherapie, nehme ich an?
Welches Corticoid wurde verabreicht, DEXAMETHASON? Wie lange? Wieviel?
- Ich war damit (mit nur 0,5 mg) nämlich auch überdosiert, ca. ein halbes Jahr lang. Dann war ich mit 0,25 mg unterdosiert. Feinere Dosisabstufungen sind nicht möglich. Seit einigen Jahren nehme ich nun ein anderes Corticoid, welches sich genau richtig dosieren läßt. Damit treten keine NW auf, wie es bei einer Substitutionstherapie auch sein sollte.

Angesichts der Schäden an den Wirbeln und deren Herkunft ist an eine Osteoporose zu denken. Eine solche kann heutzutage medikamentös behandelt werden.

Bekam nun eine Rückenorthese verordnet, das Rucksacksystem Spinomed, worüber hier bei euch ja auch schon fleissig diskutiert wurde.
Die Spinomed soll ich permanent tragen, in allen Situationen in denen ich es selbsttätig nicht mehr schaffe, mich gerade zu halten. Sprich: Immer, außer beim Schlafen und beim Sport.

Das würde ich vergessen, hatte ich auch mal für eine Weile, hat keinen Wert.

Medikamententechnisch bin ich bei 2x Tramagit 150 und 2x Ibuprofen 800mg, weitere Ibus nach Bedarf. Lyrica 75, die ich auch 2x genommen habe, wurde abgesetzt.

Zu dem IBUPROFEN sollte unbedingt ein Magenschutz genommen werden, z.B. OMEPRAZOL. Und auf Dauer geht es auf die Nieren.

Da ihr alle hier so von Dr. Hoffmann schwärmt, habe ich beschlossen, mir einen Termin bei ihm zu holen. Zwar muss ich aus Niedersachsen anreisen, aber meine Gesundheit wäre es mir wert.

Ein Besuch bei Dr. Hoffmann ist vor diesem Hintergrund in der Tat sehr zu empfehlen.

VG, Anne

[Schokononne]

Herzlich willkommen hier im Forum!

Danke, danke Muss sagen, das Forum ist wirklich ein wahrer Fundus an Informationen!

Weiter unten schreibst Du von einer NNR-Erkrankung. Worum handelt es sich, M. Addison oder AGS? Substitutionstherapie, nehme ich an?

Addison, AGS, Cushing-Syndrom und einen seltenen Gendefekt.
Zunächst bekam ich das Cortison als Substitutionstherapie. Mit 15/16 war ich allerdings vollständig austherapiert und mit der Perspektive, ein Pflegefall zu werden, wurde ich von der Medizinischen Hochschule nach Hause geschickt. Daraufhin wurde ich zusätzlich symptomatisch mit Cortison behandelt.

Welches Corticoid wurde verabreicht, DEXAMETHASON? Wie lange? Wieviel?

Meine letzte eiserne Reserve hab ich erst vor einiger Zeit in den Müll befördert, den genauen Namen hab ich inzwischen verdrängt. Zu viel schlechte Erinnerungen.
Habe das Cortison insgesamt über 15 Jahre nehmen müssen, anfangs wegen meines Asthmas, durch die Überdosierung kam es zum Cushing, daraufhin wurde das Addison, AGS und der Gendefekt diagnostiziert.

Über mehrere Jahre bekam ich das Cortison dann als Substitutionstherapie, in Tablettenform, 60mg täglich. Weit über der Cushing-Grenze!

Durch ständige Addison-Krisen bekam ich mindestens dreimal die Woche Notfalldosierungen von 300mg intravenös verabreicht. Und das über drei Jahre lang.

Angesichts der Schäden an den Wirbeln und deren Herkunft ist an eine Osteoporose zu denken. Eine solche kann heutzutage medikamentös behandelt werden.

Der Verdacht auf Osteoporose muss auch noch abgeklärt werden. Im Alter von 12 wurde schon einmal Osteoporose bei mir diagnostiziert, ebenfalls cortisonbedingt. Zu der Zeit brachen meine Knochen ständig.

Rückenorthese Spinomed: Das würde ich vergessen, hatte ich auch mal für eine Weile, hat keinen Wert.

Jap, ist auch bereits vom Tisch. Habe heute mit meiner Krankenkasse gesprochen. Sie haben mir die Spinomed zwar nach dem Telefonat genehmigt, aber meinten gleich, dass bei meiner Diagnose diese Orthese absolut unangebracht ist und die Verordnung der selben in so einem Fall noch nie vorkam. Zumal die Spinomed wohl die Kyphose gar nicht behebt.
Stattdessen wurde immer eine andere Korsett-Versorgung gewählt.

Rief heute auch noch bei der Praxis Dr. Hoffmann an, schilderte nach Vereinbaren eines Termins meine bisherigen Diagnosen und dass man mir eine Spinomed verordnet hat. Auch die Dame in der Praxis riet mir sofort davon ab, diese Orthese anpassen zu lassen, da sie bei Scheuermann und Kyphose nicht üblich sei. Stattdessen solle ich den Termin abwarten, um zu sehen, ob Dr. Hoffmann eine Korsett-Versorgung vorschlägt, zumal ich dann auch weniger Probleme mit der Genehmigung haben würde.
Immerhin kostet eine Spinomed ja schon rund 500€.

Zu dem IBUPROFEN sollte unbedingt ein Magenschutz genommen werden, z.B. OMEPRAZOL. Und auf Dauer geht es auf die Nieren.

Die Schmerztherapeutin verschrieb mir auf meinen Wunsch hin noch nicht mal Magentabletten. Meinte, Ibu ginge nicht auf den Magen. Zu Anfang hatte ich wenigstens noch einige Pantos für den Magen.... die hab ich dann genommen.
Inzwischen habe ich das Ibuprofen abgesetzt, weil ich ihm keinen wirklichen Effekt betreffend meiner Rückenschmerzen zuschreibe.
Ibu 800 wirken bei mir lediglich gegen Kopfschmerzen. Stärkere Schmerzen kriege ich mit Ibu nicht in den Griff.
Nach Absetzen konnte ich auch keine Verschlechterung feststellen. Ich denke, mit Tramagit 150 bin einigermaßen gut versorgt, wenn auch an Schmerzfreiheit noch lange nicht zu denken ist!

Ein Besuch bei Dr. Hoffmann ist vor diesem Hintergrund in der Tat sehr zu empfehlen.

VG, Anne

Mein Termin steht bereits, heute früh vereinbart. Am 11. August gehts runter nach Stuttgart.
Erhoffe mir wirklich viel von diesem Termin.

LG
Schoko

[Saphira]

Hallo Schokononne,

da hast du bisher aber schon einiges durch. Das klingt alles weniger gut. Ich hoffe, dass dir da geholfen werden kann, vor allem im Hinblick auf deine Schmerzen. Die kenne ich nämlich leider nur zu gut.

Inzwischen habe ich das Ibuprofen abgesetzt, weil ich ihm keinen wirklichen Effekt betreffend meiner Rückenschmerzen zuschreibe.
Ibu 800 wirken bei mir lediglich gegen Kopfschmerzen. Stärkere Schmerzen kriege ich mit Ibu nicht in den Griff.
Nach Absetzen konnte ich auch keine Verschlechterung feststellen.

Diese Feststellung habe ich leider auch schon gemacht, dass Ibu gegen stärkere Rückenschmerzen absolut 0 Wirkung hat .

Ich drücke dir die Daumen, dass dir Dr. Hoffmann weiterhelfen kann und wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine schmerzfreiere Zukunft.

Grüßle,

Saphira

[Schokononne]

Ich hoffe auch, dass ich bei Dr. Hoffmann gut aufgehoben sein werde. Denn hier in meiner Region haben die Ärzte scheinbar immer nur experimentiert, ohne so wirklich Ahnung zu haben, was eigentlich los ist.

Bestes Beispiel: Sowohl die Krankenkasse, als auch die Sprechstundenhilfe von Dr. Hoffmann haben mir sofort gesagt, dass ich von der Spinomed die Finger lassen soll, weil die bei meiner Diagnose doch überhaupt nicht angebracht ist.

Da fragt man sich: Wieso weiß das die Krankenkasse? Wieso weiß das die Sprechstundenhilfe? Aber wieso weiß das der behandelte Arzt NICHT?


Hachja, gibt Dinge, die man nicht verstehen muss.

[Toni]

Hallo Liebe Schokononne ( SUPER-Synonym!)
Du hast offensichtlich sehr viel in Deiner Anamnese mit John F. Kennedy gemeinsam!
Wusstest Du das?

M. Scheuermann und M. Perthes sind beides aseptische Osteochondrosen.
Ja- geh zu Doc Hoffmann, da bist Du erstmal ganz richtig.

Gruß Toni

[SchwarzeSchnecke]

Addison, AGS, Cushing-Syndrom und einen seltenen Gendefekt.
Zunächst bekam ich das Cortison als Substitutionstherapie. Mit 15/16 war ich allerdings vollständig austherapiert und mit der Perspektive, ein Pflegefall zu werden, wurde ich von der Medizinischen Hochschule nach Hause geschickt. Daraufhin wurde ich zusätzlich symptomatisch mit Cortison behandelt.

Bist Du schon Mitglied in einem entsprechenden Verein/ Selbsthilfegruppe? Mir bringt das viel. Wenn Du magst, suche ich Dir Adressen heraus.

Welches Corticoid wurde verabreicht, DEXAMETHASON? Wie lange? Wieviel?

Meine letzte eiserne Reserve hab ich erst vor einiger Zeit in den Müll befördert, den genauen Namen hab ich inzwischen verdrängt. Zu viel schlechte Erinnerungen.

Das verstehe ich nicht; ich ziehe es statt dessen vor, mein eigener Experte zu werden. Dazu gehört auch, daß ich die Namen der Dinge kenne, die mir helfen oder schaden. Aber auch sonst könnte ich mir nicht vorstellen, den Namen von einem Mittel zu vergessen, das ich lange genommen habe.

Habe das Cortison insgesamt über 15 Jahre nehmen müssen, anfangs wegen meines Asthmas, durch die Überdosierung kam es zum Cushing, daraufhin wurde das Addison, AGS und der Gendefekt diagnostiziert.

Das AGS ist demnach ein late-onset AGS, sonst hätte man bereits bei der Geburt etwas davon bemerkt. Das größte Problem dürfte dann neben den Folgen des Cushing-Syndroms das durch Überdosierung entstandene Addison-Syndrom sein.

Hast Du inzwischen einen guten Endokrinologen gefunden?

- Eigentlich kann man Asthma heutzutage gut mit lokal applizierten Corticoiden behandeln (z.B. BUDESONID in Pulverform zum Inhalieren, hatte ich ein paar Jahre lang). Die Nebenwirkungen halten sich dann in Grenzen oder treten gar nicht auf.

Über mehrere Jahre bekam ich das Cortison dann als Substitutionstherapie, in Tablettenform, 60mg täglich. Weit über der Cushing-Grenze!

Handelte es sich um CORTISON oder um HYDROCORTISON? Auf wie viele Einzeldosen pro Tag war das verteilt?

Wurde aufgrund der Nebenwirkungen nicht eher die Therapie hinterfragt?
Ich war ja auch ein halbes Jahr lang überdosiert, und länger hätte ich das auch gar nicht ausgehalten. Ich habe zwar keine Schäden an den Knochen, dafür aber andere und wog knapp 70 kg (Normalgesicht 50 kg).

Durch ständige Addison-Krisen bekam ich mindestens dreimal die Woche Notfalldosierungen von 300mg intravenös verabreicht. Und das über drei Jahre lang.

War das während der Therapie mit den 60 mg oder danach?

Der Verdacht auf Osteoporose muss auch noch abgeklärt werden. Im Alter von 12 wurde schon einmal Osteoporose bei mir diagnostiziert, ebenfalls cortisonbedingt. Zu der Zeit brachen meine Knochen ständig.

Dann hast Du wohl auch eine.

Ganz rückgängig machen kann man die Veränderungen nicht, aber eine Besserung kann man durchaus erzielen. Schau mal da:

http://de.wikipedia.org/wiki/Osteoporos ... .A4vention
http://de.wikipedia.org/wiki/Bisphosphonate

Immerhin kostet eine Spinomed ja schon rund 500€.

Daß es so viel ist, wußte ich nicht. Dann muß ich mich doch mal aufraffen und meines bei eBay einstellen.

Verschrieben hatt es mir übrigens Dr. Hoffmann, weil ich ihm gesagt hatte, daß ich im Korsett nicht arbeiten kann. Herr Rahmouni, der es anpaßte, war nicht sehr begeistert davon.

Die Schmerztherapeutin verschrieb mir auf meinen Wunsch hin noch nicht mal Magentabletten. Meinte, Ibu ginge nicht auf den Magen. Zu Anfang hatte ich wenigstens noch einige Pantos für den Magen.... die hab ich dann genommen.
Inzwischen habe ich das Ibuprofen abgesetzt, weil ich ihm keinen wirklichen Effekt betreffend meiner Rückenschmerzen zuschreibe.

Bei Schmerzen, die von der Muskulatur herrühren, helfen die nicht so gut; eher bei entzündlichen Reaktionen.

Nach Absetzen konnte ich auch keine Verschlechterung feststellen. Ich denke, mit Tramagit 150 bin einigermaßen gut versorgt, wenn auch an Schmerzfreiheit noch lange nicht zu denken ist!

TRAMADOL? Davon war ich mal abhängig. Ich war ziemlich schnell "drauf", denn ich war zu dieser Zeit depressiv und hatte es als Tropfen bekommen (in dieser Darreichungsform euphorisiert es stärker, hilft aber nicht besser gegen Schmerzen). Der Entzug war nicht so schön.

VG, Anne

[Schokononne]

Bist Du schon Mitglied in einem entsprechenden Verein/ Selbsthilfegruppe? Mir bringt das viel. Wenn Du magst, suche ich Dir Adressen heraus.

Nein, bin ich nicht, davor habe ich mich auch immer ein wenig gescheut. Sich hier im Forum über die Knochenerkrankungen auszutauschen und Gleichgesinnte zu treffen, finde ich sehr interessant, aber ich denke, dass eine reine Selbsthilfegruppe nichts für mich wäre.
Ich kam mit der Erkrankung gut klar, da ich nie ein gesundes Kind war und zu einem nicht gesunden Erwachsenen wurde... Ich nehm alles mit Humor, bin entsprechend informiert und nehme alles wie es kommt.

Das verstehe ich nicht; ich ziehe es statt dessen vor, mein eigener Experte zu werden. Dazu gehört auch, daß ich die Namen der Dinge kenne, die mir helfen oder schaden. Aber auch sonst könnte ich mir nicht vorstellen, den Namen von einem Mittel zu vergessen, das ich lange genommen habe.

Ich habe soviel unterschiedliche Corticoide bekommen und habe das Thema Cortison einfach irgendwann für mich abgehakt. Und mein eigener Experte bin ich durchaus, ich kenne meinen Krankheitsverlauf sehr genau und was ich an Medis bekommen habe, habe ich alles notiert in einem dicken Ordner voller Befunde. In den sollte ich mal reinschauen, dann kann ich dir über die Corticoide nähere Auskunft geben

Das AGS ist demnach ein late-onset AGS, sonst hätte man bereits bei der Geburt etwas davon bemerkt. Das größte Problem dürfte dann neben den Folgen des Cushing-Syndroms das durch Überdosierung entstandene Addison-Syndrom sein.

Man vermutet im Nachhinein, dass das AGS eventuell schon von Kindheit an bestanden haben könnte, da ich im Kleinkindalter wohl einige typische Symptome des AGS hatte, die seitens der Ärzte aber abgetan und nicht beachtet wurden. Aber das ist nur spekulativ.
Und was das Addison angeht, das war in der Tat das größte Problem. Bin ständig in die Addison-Krisen gefallen, war eine unschöne Zeit...

Hast Du inzwischen einen guten Endokrinologen gefunden?

Ja, habe ich. Bin in HH in Behandlung.

Eigentlich kann man Asthma heutzutage gut mit lokal applizierten Corticoiden behandeln (z.B. BUDESONID in Pulverform zum Inhalieren, hatte ich ein paar Jahre lang). Die Nebenwirkungen halten sich dann in Grenzen oder treten gar nicht auf.

Macht man bei mir auch. Aufgrund meiner Cortison-Vorgeschichte verzichtet man bei mir auf eine Dauertherapie und verabreicht inhalative Corticoide nur in Phasen, in denen es wirklich nötig ist. Habe dann Viani. Ansonsten nehme ich nur bei Bedarf Sultanol und komme damit gut aus.

Handelte es sich um CORTISON oder um HYDROCORTISON? Auf wie viele Einzeldosen pro Tag war das verteilt?

Beides. Sowohl als auch. Verteilt über drei Einzeldosen täglich und wie ich schon sagte mehrmals wöchentlich intravenöse Notfalldosen.

Wurde aufgrund der Nebenwirkungen nicht eher die Therapie hinterfragt?
Ich war ja auch ein halbes Jahr lang überdosiert, und länger hätte ich das auch gar nicht ausgehalten. Ich habe zwar keine Schäden an den Knochen, dafür aber andere und wog knapp 70 kg (Normalgesicht 50 kg).

Nein, da ich zu dem Zeitpunkt austherapiert war und nur noch Cortison mich einigermaßen stabil gehalten hat. Ohne Cortison ging nichts mehr und somit wurde das auch nicht hinterfragt.

TRAMADOL? Davon war ich mal abhängig. Ich war ziemlich schnell "drauf", denn ich war zu dieser Zeit depressiv und hatte es als Tropfen bekommen (in dieser Darreichungsform euphorisiert es stärker, hilft aber nicht besser gegen Schmerzen). Der Entzug war nicht so schön.
VG, Anne

Ja, TRAMADOL . Auf einen Entzug mehr oder weniger kommts nun auch nicht mehr an... Ich bekomme es als Tabletten. Wie es wird, wenn es wieder abgesetzt wird, bleibt abzuwarten.


LG Schoko