Skoliose-Info-Forum

Hallole,

Internetrecherchen können ein Segen sein, aber mir machen sie gerade Angst.

Bis heute wusste ich nichts von der Existenz eines Marfan-Syndroms, aber dann bin ich hier über einige Beiträge gestolpert, habe weiter recherchiert – und beginne mich zu fürchten, denn ich habe einige Merkmale, die wohl für das Syndrom sprechen:

Ich bin als Frau über 1,80 cm groß.
Ich habe einen eingefallenen Brustkorb.
Ich hatte als Kind Skoliose, die aber durch ein Gipsbett ganz gut zurechtgebogen wurde.
Heute habe ich eine Hyperkyphose (90°).
Ich hatte sich überlappende Schneidezähne, die aber auch in die Reihe gebogen wurden mit einer festen Spange.
Ich hatte als Kind auf jeder Seite einen Leistenbruch.
Ich habe Senkfüße.
Meine Finger sind extrem beweglich. Ich kann sie weiter spreizen als andere Leute und konnte immer wieder schon als Kind mit „Kunststückchen“ glänzen, zB. Die Finger übereinander biegen. Auch bei den Zehen ist das so. Ich kann Murmeln aufheben, indem ich sie mir zwischen die Zehen klemme und den Fuß aufspreize. Bisher hielt ich das für eine nette Laune der Natur.

Mein Vater hat auch eine Skoliose und dieselben Schlangenfinger. Und er hat einen angeborenen Herzklappenfehler und eine Erweiterung der Aorta.

Kennt sich von euch jemand damit aus, hat eventuell selbst das Marfan-Syndrom?

Sind diese Symptome so gewöhnlich, dass es Zufall sein kann, dass ich das eben alles habe?
Bin ich hypochondrisch? Oder meint ihr, ich sollte das untersuchen lassen? Gerade finde ich die Vorstellung ziemlich gruselig, irgendwann an der Aorta zu erkranken,...
Ich habe auch keine Augenprobleme und habe zwar ein übergroßes Herz aber keine Probleme mit der Herzklappe. Meine Muskulatur ist wohl normal entwickelt und ich habe keine Dehnungsstreifen auf der Haut.

Könnt ihr mir raten?

Ajgedsor hat geschrieben: Könnt ihr mir raten?

Ja:
Lass es untersuchen.
Denn selbst wenn nicht alle Merkmale vorhanden sind wirst du dich so lange mit der Unsicherheit plagen, bis du Gewissheit hast.
Hier kann dir niemand eine Diagnose stellen. Suche also den Arzt, die Ärztin deines Vertrauens auf.

Alles Gute!
Karin

Die "Symptome", die du beschreibst, treffen auf viele Menschen ohne Syndrom zu. Extrem bewegliche Finger und Zehen sind nicht ungewöhnlich. Ferndiagnosen sind aber nicht möglich und ich würde mich auf deinen Verdacht hin untersuchen lassen, bevor du dich weiter verrückt machst. Dann hast du Klarheit und kannst dich - falls dein Verdacht sich denn wirklich bestätigt - in Ruhe über das Krankheitsbild informieren.

Beschreibungen zu Krankheitsbildern im Internet listen immer alles und damit auch das Schlimmste mit auf, so dass man erst einmal denkt, dass man schwer krank ist. Im Lauf der Zeit erkennt man aber, dass jedes Krankheitsbild einen anderen Verlauf nimmt und dass es heute schon gute Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Hallo,

ich würd es einfach mal untersuchen lassen.
Es gibt Menschen bei denen viele Merkmale zutreffen und die gesund sind und betroffene bei denen nicht alles zutrifft.

Ich selber hatte auch schon ein Verdacht auf Marfan.
Bin erst 13Jahre allerdings schon 1,85m groß und habe sehr schlanke lange Finger, Beine....
Kurzsichtig bin ich auch, juvenile Skoliose, Senkfüße und auch ne Zahnspange.
Trotzdem lautete der Befund schon 3mal : kein Marfan!

Also lass dich untersuchen aber mach dich nicht verrückt.

lg emely

Ajgedsor hat geschrieben:Internetrecherchen können ein Segen sein, aber mir machen sie gerade Angst.

Aber hoffentlich nicht die Recherche in diesem Forum. Suchfunktion: Marfan

Gruß
Klaus

Hallo Ajgedsor,

ich kann dir auch nur raten, es untersuchen zu lassen.
Du hast an anderer Stelle ja geschrieben, dass du einen Termin bei Dr. Hoffmann hast. Sprich ihn doch einfach mal darauf an, wenn er es nicht von selbst macht.

Wünsche dir, dass sich dein Verdacht nicht bestätigen wird.

Hallole,

am Freitag habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt. Und den werde ich mal fragen, was er denkt. Ich würde das nämlich gerne bald prüfen lassen, nicht so sehr wegen mir, sondern wenn ich es habe, hat es ganz sicher auch mein Vater. Bei ihm tappen die Ärzte wegen nächtlichen Panikattacken und nächtlicher Atemnot im Dunklen. Wenn wir Marfan haben, wäre es für die Ärzte leichter zu finden, was sie suchen. Mein Vater hat ja, wie gesagt, auch eine enorme Körpergröße und ausgeleierte Nierenbänder, einen verschobenen Rücken, einen Herzklappenfehler und eine erweiterte Aorta. Heute habe ich mit meiner Mutter telefoniert. Ich wollte sie nicht irre machen, aber sie hat mir bestätigt, dass mein Vater eben auch eine ganze Reihe der Marfansymptome aufweist. Meinen Vater selbst habe ich nicht angesprochen, bisher. Er war heute bei der Dialyse. Und ihn will ich mit dem Gedanken mir irgendetwas unangenehmes vererbt zu haben auch nicht konfrontieren, wenn es nicht erwiesen ist. Ihm haben die Ärzte immer gesagt, dass seine Trichterbrust, die Wirbelsäulenverkrümmung, und weitere Malässen eine Folge der Unterernährung sind. Mein Vater ist im Krieg mit seiner Mutter und Großmutter in ein Lager in Dänemark gekommen - und da waren die Lebensbedingungen für ein gerade mal 7 Jahre altes Kind - sagen wir einfach suboptimal. Und so schien es eben auch nicht unwahrscheinlich, dass sein Körper sich nicht gesund entwickeln konnte.

Liebe Grüße!
Ajgedsor

Hallokle,

heute war ich dann erst einmal beim Hausarzt, und der fand es toll, dass ich das MArfan-Syndrom entdeckt habe. Er sagt, er selbst wäre auf so etwas nie gekommen - und er empfahl mir mich beim Marfanzentrum in Stuttgart zu melden.

Ich habe dort auch gleich angerufen aber leider erst einen Termin am Tag vor meiner Abreise zur Reha nach BAd Salzungen bekommen. Nun muss ich warten, was die am Katharinenhospital herausfinden.

Liebe Grüße!
Ajgedsor

Hallo,

schön das du weiter berrichtest.

Meinst du mit dem Marfanzentrum das Olgahospital?
Dort bin ich nämlich immer zu Marfan-Untersuchung....

Wünsche dir alles Gute für die weiteren Termine beim Arzt.

lg emely

Liebe Emely,

das im Olgäle ist wohl nur für Kinder und Jugendliche. Ich muss ins Katharinenhospital.

Danke für die guten Wünsche!
Ajgedsor

Hallo Ajgedsor,

achso stimmt die Untersuchung ist glaub immer in der Kinderabteilung.
Danke für die Info.

lg emely

Hallole,

noch einmal eine Zwischenmeldung.

Zum Marfantest muss man überhaupt kein Marfanzentrum aufsuchen. Ich war heute bei einem KArdiologen, der überprüfen sollte, ob meine Herz- oder Lungenfunktion durch die Hyperkyphose eingeschränkt ist. Das ist sie nicht: Welch Glück. Für mich ein Grund mehr mich nicht operieren zu lassen. Da auch mein Papa regelmäßig bei dem Kardiologen ist (genau genommen dreimal wöchentlich, da das Dialysezentrum angegliedert ist), kennt er auch ihn sehr gut. Er kennt sich natürlich besonders gut mit Innereien und nur weniger mit Knochen aus und konnte zumindest ausschließen, dass mein Herz marfantypische Probleme macht.

Nun habe ich einen Termin, schon kommende Woche zum Blutabnehmen. Sie senden die Probe ein. Und dann werden wir ja sehen. Wenn ich kein Marfan habe kann ich ja auch den schon vereinbarten Termin in Stuttgart absagen.

Liebe Grüße euch allen!
Ajgedsor

Super, das klingt ja schon mal gut.

Hallole,

nun wollte ich verspätet schreiben, dass der Marfan-Test negativ ausfiel. Die Diagnose lautet nun "unspezifische Bindegewebsschwäche"

Grüßle!
Ajgedsor