Skoliose-Info-Forum

Hallo,

ich bin Rollstuhlfahrerin mit einer ausgeprägtem neurogenen Skoliose.Mein Becken fällt nach rechts. Meine rechte Schulter dreht sich nach innen (somit natürlich auch der Arm). Mit dem linken Arm muss ich den Oberkörper abstützen (auf der Armlehne des Rollstuhls) da ich sonst nach links fallen würde.Allein dadurch ist es mir nicht mehr möglich aktiv den Rollstuhl anzutreiben.

Mein Orthopäde hatte mir vor über zehn Jahren ein Korsett verordnet. Nach Gipsabdruck im sitzen. Auch seinerzeit musste ich mich zwar schon abstützen, konnte aber noch aktiv Rollstuhl fahren.. Das Korsett war aus einem flexiblen Kunststoff gearbeitet und hat meinen Oberkörper fast komplett umfasst. Im Rücken war es deutlich höher als im Brustbereich. Und genau dort waren schnell Druckschmerzen.Nach einiger Zeit habe ich das Korsett schließlich nicht mehr getragen und das Thema „Korsett“ war für mich erledigt. In der Zwischenzeit ist meine Skoliose immer extremer geworden so dass ich erneut an ein Korsett denke.

Nachdem ich viel hier im Forum gelesen habe (danke dafür!) kommt Berlin oder Stuttgart als Anlaufstelle (und eben nicht der ortsansässige OT) für mich infrage. Wenn überhaupt…

Von einem Korsett erhoffe ich mir tagsüber Stabilität (bzw. Unterstützung) und nachts (ich schlafe meistens auf dem Rücken) eine geradere Wirbelsäule mit Dehnung der linken verkürzten Rumpfseite. Theoretisch müsste dies doch klappen, oder?

Wie ist eure Einschätzung? Erwachsenenkorsett für inaktive Rollstuhlfahrerin mit starker Rumpfinstabilität: könnte so etwas sinnvoll sein oder ist es von vornherein sinnlos? Ich bin mir nicht sicher ob ich so etwas „anschieben“ soll und erhoffe mir von euch Hilfe. Für jeden Hinweis bin ich dankbar! Und gibt es noch weitere Rollstuhlfahrer im Forum?

LG,
Chris

Hallo Palmenparadies!



Leider fehlt mir persönlich die Kompetenz, um dir zu sagen, ob das bei dir grundsätzlich in Frage kommt oder nicht. Im Forumgibt/gab es zumindest mehrere Mütter von Kindern, die im Rollstuhl waren und Skoliose hatten, z.B. Shone, Mutter von Dennis. Er trägt ein Rahmouni-Korsett. Ob sie noch aktiv ist, weiß ich nicht, kannst es mal per PN versuchen. Erwachsene sonst mit Rollstuhl hier fallen mir nicht ein, aber du könntest mit viel Geduld über die Suchfunktion welche finden.

Aber fahr doch nach Berlin oder Stuttgart und schildere deine Situation und frag nach deren Einschätzung. Rahmouni betreut mehrere mit Rollstuhl, glaube ich (sowas kann aber vielleicht auch am Telefon erfragen, also ob sie Erfahrung mit Rollstuhlfahrern haben). Zumindest können sie besser beurteilen, was bei dir persönlich Sinn macht (besser als die Leute hier im Forum ) Auch, wenn es aufwendig ist - einen Versuch ist es doch auf alle Fälle wert!

Hallo Mick,

danke für die superschnelle Antwort. Und ja, ich werde CCTec in Berlin und Rahmoni per Mail kontaktieren. Mal sehen wie deren Einschätzung ist. Bzw. ob die bereits Erfahrung mit Erwachsenenkorsetts für Rollstuhlfahrer haben. Und wenn nicht, ob sie die mit mir sammeln möchten

Schönen Sonntag noch und LG,
Chris

Hallo Palmenparadies bzw. Chris,

erst mal herzlich willkommen im Forum. Einen klangvollen Nicknamen hast du dir da ausgesucht.

Auch ich kenne keine aktiven Forumsmitglieder mit Rollstuhl und Korsett, wenngleich vereinzelt welche hier was geschrieben haben.

Rollstuhl und Korsett schließen sich sicher nicht aus. Rahmouni hat über die Jahre hinweg eine große Orthopädiewerkstätte aufgebaut (http://www.rahmouni.de) und baut nicht nur Korsetts, sondern auch andere Prothesen und er hat jahrezehntelange umfassende Erfahrung. Auch bei Korsetts lässt er sich auf Experimente ein, wie ich selbst erlebt habe und hier von anderen lesen konnte. Es gibt alternativ auch Stützmieder. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass er versuchen würde, für dich ein tragbares Korsett zu bauen. Druckstellen werden aber wohl leider nicht ausbleiben. In dem Punkt bist du ja gegenüber anderen benachteiligt, weil deine Bewegungsmöglichkeiten eingeschränkt sind, du kannst ja nicht einfach aufstehen, herumgehen und sonst wie, um den Druck abzumildern.

Gerade in der ersten Zeit wäre eine schrittweise Eingewöhnung sinnvoll, mit regelmäßiger Pflege der Haut an empfindlichen Stellen mit PC30V (noch bevor sich eine Druckstelle entwickelt) und zwar solange, bis die Haut abgehärtet ist. Verschlimmert sich aber eine Druckstelle oder hält sie sich hartnäckig, muss das Korsett geändert werden.

Da ist auch die Frage, wie flexibel du bist und wie oft du nach Stuttgart fahren kannst. Mit Rollstuhl sind Reisen ja immer umständlicher und müssen eine Zeitlang im Voraus geplant werden. Kannst du deinen Oberkörper voll bewegen und allein reisen? Ich denke, für das erste Jahr solltest du bis zu fünf Besuchen einplanen, bis du dein Korsett hast und es dir angepasst wurde, danach vielleicht immer zwei- bis dreimal im Jahr. Ich vermute, dass bei dir mehrere Termine nötig sind, bis das Korsett für dich komfortabel ist.

Ich traue es Rahmouni zu, dass es ihm gelingt, dir ein Korsett zu bauen, das für dich möglichst komfortabel zu tragen ist und dich dennoch einigermaßen korrigiert. Sogar beim Material gibt es gewissen Spielraum, ein Korsett kann sehr elastisch oder ganz starr gebaut werden.

Eine dauerhafte Verbesserung der Skoliose können wir in unserem Alter allerdings nicht mehr erwarten. Ich habe für mich entschieden, das Korsett nur noch nachts zu tragen und zwar zeitlebens, solange es mir eben möglich ist. Auch das wäre für dich eine Überlegung wert, dass dir ein Korsett für die Nacht gebaut wird. Das ist dann nicht so lang wie eines für den Tag, da du ja liegst. Es müsste aber auch im Sitzen tragbar sein und beim Umsetzen auf andere Sitzgelegenheiten handbar sein.

Was Berlin betrifft, kann ich zu den Kompetenzen im Bereich der Orthopädie leider nichts sagen. Das müssten andere hier ergänzen.

Ich bin mir sehr sicher, dass Rahmouni bereit wäre, einen neuen Weg zu gehen, der für ihn möglicherweise nicht so neu ist. Auch CCtec halte ich für sehr aufgeschlossen, was ich aus den mir hier vorliegenden Erfahrungsberichten schließe.

Hallo Dalia,

vielen herzlichen Dank für die umfangreiche Antwort/Einschätzung. Hat mir sehr geholfen und mich aufgebaut. Ich bastele gerade ein E-Mail an Rahmoni und bin gespannt.

Und ja, mit dem Reisen ist es (mittlerweile) sehr beschwerlich. Sicherlich nicht einfach mehrmals im Jahr von Bonn nach Stuttgart zu pilgern. Aber wenn es mir hilft werde ich das auf mich nehmen.

Schönen Sonntag noch und LG,
Chris

Hallo Chris,

und erstmal .

Mir fällt hier spontan der User general-rammstein ein, der auch im Rolli sitzt und erst vor kurzem ein Korsett von Rahmouni erhielt. Also Rahmouni hat zumindest ein wenig Erfahrung mit Korsett bei Rollifahrern. Vllt. kannst du dich auch hier mit general-rammstein austauschen oder er meldet sich noch selbst zu Wort . Einen Versuch ist es bestimmt wert. Allerdings wird so ein Korsett, gerade in solch einem Fall wie deinem, wohl nicht auf Anhieb passen und anfangs evtl. häufiger geändert und angepasst werden müssen, bis es gut sitzt. Da benötigen sowohl der Patient als auch der Korsettbauer einiges an Erfahrung und Durchhaltevermögen. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute.

Grüßle,

Saphira

Hallo zusammen,

ich habe seit Mai diesen Jahres mein Rahmouni (myogene Skoliose) und muss sagen, dass es langsam besser wird mit allem (kann es nur nachts nicht durchgängig tragen). Es drückt immer noch im linken Becken / Lendenbereich und dieses werde ich im September zur Kontrolle zwecks Änderung ansprechen. Insgesamt habe ich mich richtig entschieden es trotz Rolli mit einem Korsett zu probieren. Ich sitze definitiv besser und bin trotz Korsett durch die bessere Positionierung im Bereich Oberkörper und Arme beweglicher. Da ich draußen einen E-Motion nutze ist auch das fahren ausserhalb ohne größere Probleme möglich.

Ich würde es auf jeden Fall probieren, mir aber VORHER Gedanken machen, welches Ziel du daMIT verfolgst und das auch beim ersten Termin vortragen. Bei mir z.B. wurde aufgrund des Rollifahrens auf die Rekliteile verzichtet, da es mich unnötig behindern würde beim fahren. Nachteilig ist dafür, dass es geschlossen bis kurz unter die Schlüsselbeine geht...

Du kannst mir gerne auch eine PN schicken, dann kann man sich mal austauschen!

Hallo zusammen,

danke Saphira, danke General-Ramstein. Ich weiß zwar noch nicht wie ich ein PN schicke (und was das überhaupt ist…) ich werde aber auf jeden Fall Kontakt aufnehmen.

CCTec (R. Sage) hat sich bereits bei mir gemeldet. Man könne am besten vor Ort die Möglichkeiten die ich habe beurteilen, klar. Also soll ich am besten einen Termin vereinbart und vorbeikommen. Erst mal gar nicht so einfach für mich, mal sehen.

Am liebsten wäre mir eine neurologische Klinik in der Nähe, wo man während eines Rehaaufenthaltes alles regeln konnte.

LG,
Chris