ich bin neu hier. Meine Tochter kam 1992 mit einem Herzfehler, AVSD auf die Welt und bald wurde auch eine Hüftdysplasie festgestellt. Mein damaliger Othopäde hat dies gut behandelt, ich musste die Kleine damals "doppelt Wickeln" für die Nacht und die Dysplasie hatte sich zurückgebildet
. Mit fünf Jahren waren wir stationär, wegen Schluckstörungen, Tachykardie und Oberbauchbeschwerden (Gastritis) in einer Klinik. Untersuchungen fanden nur unzureichend statt, wir wurden wegen "psychosomatischer Beschwerden" und "die Mutter" wieder entlassen 
. Festgestellt wurde nur eine vergrößerte Schilddrüse, bis Dato noch ohne Knoten. Bald zeigten sich Ödeme und eine zunehmende Schwäche, was mit dem HF zu tun hatte. Der Gesundheitszustand unserer Tochter verschlechterte sich zunehmens. Es bildete sich eine Thoraxeinziehung links, der elften und zwölften Rippe und ein sog. Herzbuckel aus. Im Alter von sechs Jahren kam dann noch ständiger Harndrang hinzu. Unser damaliger Kinderkardio hatte zu unserem Leidwesen einen HF übersehen und einen sofortigen Verschluss verhindert, er hatte die Beschwerden als "psychofunktionelle" und "psychosomatische Beschwerden" eingestuft 
. Im Alter von acht Jahren kam eine Yersenieninfektion, Yers. enterocol. waren leicht erhöht, hinzu. Sie wurd mit Cotrimaxazol behandelt. Im Befund zeigten sich Thrombo erhöht, Schmerzen im linken Knie, Gastroenteritis, Werte für Elekrolyte, Blutzucker, Nieren- und Leberwerte, sowie Lipase und Amylase im Normbereich. Mit zehn Jahren wurden die Oberbauchbeschwerden immer schlimmer und bestand ein Verdacht auf Latente Epilepsie, ein CT stellte sich unauffällig dar. Sie hatte bereits im Bereich des linken Ober- und Unterschenkels an der Innenseite ein pelziges gefühl angegeben, sie hatte auch gezittert und einen unsicheren Gang. Es wurde eine leichte rechtskonkave Skoliose, Haltungsschwäche im Schultergürtel mit vermehrt protrahierten Schultern festgestellt und als Depresionen gedeutet. Es war auch die Rede von Engelsflügeln. Uns hatte man darüber nicht informiert. Unsere damlige HA hatte ihr Krankengymnastik verschrieben, was sie aber wegen der Herzschwäche und den Rückenschmerzen nicht einhalten konnte. Im Alter von elf Jahren wurde der Husten, Blut im Sputum, immer dringlicher. Sie hatte bereits einen viel zu hohen Druck in der Lunge und Kachaxie, wegen dem HF. Sie musste noch sechs Monate auf die OP warten. Während der Vorbereitung für die OP wurde sie Zyanotisch und sie hatte einen Krampfanfall. Davon erfuhren wir nur zufällig 
. Es zeigten sich zwei HF, ein AVSD mit Cleft und ein ASD (im hinteren basalen Bereich). Es wurde schnelle ein größeres Schirmchen eingebaut und ein Defekt verschlossen. Die Haltungsschäden wurden schlimmer. Wir orderten einen Termin in der Orthopädischen Ambulanz. Dort wurde dann eine Linkskonvexe Lumbalskoliose (11 Grad), Rippenveränderung, Beckenschiefstand und eine geringe Beinlängendifferenz (5mm) festgestellt. Sie sollte zur Physiotherapie, wo man sich mit Sloliose nicht so richtig auskannte. Wegen des HF war eine Therapie zu Anstrengend. Heute sieht es so aus, dass unsere Tochter (18 Jahre) sehr schwach ist, auch infolge des HF (Restshunt). Die Muskeln haben sich nicht mehr richtig erhohlt. Das linke Bein ist immer noch dünner als das rechte Bein. Seit ein paar Tagen hängt die linke Schulter etwas nach unten und nach vorne, sie hatte kurzzeitig Schmerzen und einen kleinen blauen Fleck an der Wirbelsäule zwischen den Schulterblättern. Sei ist zu schwach um abzuhusten, sie muss schon bei langsamen gehen schneller Atmen und das Kauen verursacht Schmerzen. Sie hat auch "Schmerzen" in den Fingern, wenn sie etwas berührt. Ein Arzttermin ist für sie sehr antstrengend, wir müssen das Ganze auf ein Minimum reduzieren. Sie hatt immer wieder Fieber, die Ketone, Proteine und das Bellirubin im U-Stick sind ab und zu erhöht, was eher auf den HF zutrifft. Mit dem HF kenne ich mich aus, ich hatte/ habe selber einen angeb. HF. Kann die Skoliose von der Kachaxie und den Muskelschwund kommen, oder ist das eine eigenständige Erkrankung von einer Muskelerkrankung?
Für Eure Hilfe wäre ich sehr Dankbar, da ihr über ein vielseitiges Wissen und Erfahrung über und mit der Skoliose habt.
Ich hoffe, ich habe nichts vergessen
Winterliche Grüße
