SKOLIOSE?

[pimi1994]

ich war grad bei meiner heilpraktikerin.
die meinte das meine hüfte krum sei und meine rechte schulter höher ist als die linke.
außerdem sind die schultern zu weit vorne.

leide an starken rückenschmerzen.

Hilfe?

[kyphoboy]

Hallo pimi,

ziemlich dürftig deine Informationen, aber ja, kann eine Skoliose sein.
Am besten bei den hier empfohlenen Ärzten einen Termin ausmachen um das abzuklären.

Grüße
kyphoboy

[pimi1994]

sorry wegen der wenigen infos war aufm sprung.

Zu mir: Bin der Philipp , 20 Jahre alt.
Ich habe einen seltenen Gendefekt namens Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankeit)
Dadurch leide in an krämpfen in den Gliedern und neurol. Problemen.
Heute waren die Schmerzen so krass, dass ich zu einer Akupunktur gegangen bin.
Unteranderem auch am Nacken.
Dabei sollte ich mich Oberkörperfrei machen.
die Heilpraktikerin meinte gleich etwaas an meiner Haltung stimmt nicht.
Gekippte Hüfte und dadurch auch die ungleich hohen Schultern.
Dadurch das ich 2m groß bin ,fällt es mir schwer eine aufrechte Position zu halten (ich hau mich ständig wo an)
Ich hatte eigentlich schon immer Rückenschmerzen, aber denk eben das kommt durch diee körpergröße.
Nunja meint ihr ich sollte meinen Rücken mal vorsichtshalber Röntgen lassen ?

gruß
phil

ps: sorry wegen schreibfehlern aber mit ner spastik ist tippen nicht leicht

[kyphoboy]

Ich habe einen seltenen Gendefekt namens Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankeit)
Dadurch leide in an krämpfen in den Gliedern und neurol. Problemen.

Na das ist doch eine wichtige Info. Treten die Spasmen an einer Körperhälfte stärker auf? Diese können die Wirbelsäule schon nach einer Seite ziehen und so kann sich auch eine Skoliose bilden. Über das Internet kann man sowas schlecht beurteilen, das muss ein Arzt vor Ort machen .

Nunja meint ihr ich sollte meinen Rücken mal vorsichtshalber Röntgen lassen ?

Ja, das wäre das beste, um zu schauen ob bei dir eine Skoliose, aber auch eventuell eine Hyperkyphose und/oder Hyperlordose vorliegt.

Grüße
kyphoboy

[pimi1994]

Ja die spasmen sind vermehrt im rechten arm.
das problem ist das dieser gendefekt so selten ist das es kaum spezialisten gibt. in amerika ist die forschung da schon viel weiter...
(in deutschland ca. 3000 MW fälle bei einer population von 80mio).
also keiner weiß wirklich was passieren kann es gibt ca 200-300 mutationen der krankheit

Zu wem geht man da zum röntgen reicht da ein normaler orthopäde oder muss ich zum wirbelsäulen doc ?

was kann man gegen die schmerzen überhaupt machen, ich bin mit 20 jahren ja vermutlich schon ausgewachsen...

[brownapple2017]

Ja die spasmen sind vermehrt im rechten arm.
das problem ist das dieser gendefekt so selten ist das es kaum spezialisten gibt. in amerika ist die forschung da schon viel weiter...
(in deutschland ca. 3000 MW fälle bei einer population von 80mio).
also keiner weiß wirklich was passieren kann es gibt ca 200-300 mutationen der krankheit

Zu wem geht man da zum röntgen reicht da ein normaler orthopäde oder muss ich zum wirbelsäulen doc ?

was kann man gegen die schmerzen überhaupt machen, ich bin mit 20 jahren ja vermutlich schon ausgewachsen...

HI

Da ich mich im Rahmen meiner Diplom-Prüfungen auch mit dem Kupferstoffwechsel beschäftigen muss, habe ich eine minimale Grundahnung von Morbus Wilson.
Welche Details weißst du bereits über die Krankheit?

Ich vermute, dass deine evtl. Skoliose und Muskelschmerzen eine Folge deiner Kupferüberladung in der Leber sind...
Das liegt an der Beteilung des Kupfers an der sog. Lysl-Oxidase (Enzym, das für die Quervernetzung des Kollagens im Bindegewebe zuständig ist). Welche Auswirkungen eine Fehlfunktion des genannten Enzyms zur Folge hat, kann dir am besten ein Arzt (Internist) erklären. Das steht in dem Biochemie Buch leider nicht drin...

Ansonsten einfach Morbus Wilson in Google eingeben, da taucht auch ein Verein bzw. Forum auf...

Hoffe, dass ich nicht zu viele biochemische Fachbegriffe verwendet habe...Falls doch, einfach Fragen.

Lg
*Melanie*

[pimi1994]

Ich weiß schon ziemlich viel über den morbus.
habe trotzdem mal n termin bei dr.hoffmann gemacht.
Der meinte gleich ich soll alte röntgenaufnahmen mitbringen um den verlauf der skoliose zu sehen.
ich glaub der hat nicht ganz gepeilt das ich sowas noch nicht habe, weil ich noch nie beim orthopäden war.

[Força]

Ich denke das sind Standard Aussagen, er wird dich denk ich röntgen wenn er erfährt dass da noch nix vorhanden ist. Bei Hoffmann biste in super Hände. Alles Gute dir!!! Ich kenn das wenn man sowas seltenes hat, extremst aufreibend und man fühlt sich fast schon schlecht bei jedem neuen Arzt, weil man weiss man wird viel Zeit fressen für den Fall dass der Arzt Lust/Zeit/Bock hat sich reinzulesen..Zeit die unbezahlt bleibt..bzw. dass man extremst viel Eigenverantwortlichkeit haben muss, und eigenes Wissen, das aber wiederrum so geschickt verpackt dass der Arzt sich nich eines Besseren belehrt fühlt..also muss man sich manchmal fast ignorant stellen (schweigen)..eine ewige Gradwanderung und sehr Kräfte zehrend. Ich wünsche dir viele viele gute Ärzte !!

[pimi1994]

Danke.

Das beschissene ist immer alles von vorne erklären zu müssen weil es eben so selten ist das es kaum ein Arzt kennt. Und wenn doch dann eher ein Neurologe...

Ich hoffe einfach das der Dr Hoffmann sich ein bisschen über die Problematik bei Morbus Wilson informiert.
Hab auch große sprach Probleme ( starkes nuscheln ) durch die Art von Gesichts Lähmung. Reden ist Sau anstrengend für mich.

Am meisten schiss hab ich vor ner Polizei Kontrolle wenn ich mit Auto unterwegs bin. Die müssen ja denken ich wäre betrunken so wie ich lall.

Zurück zum Thema.
Ich hab heute unglaubliche Nacken schmerzen

Termin bei Hoffmann ist erst im Juni aaaaah.

[brownapple2017]

HI

Danke.

Das beschissene ist immer alles von vorne erklären zu müssen weil es eben so selten ist das es kaum ein Arzt kennt. Und wenn doch dann eher ein Neurologe...

Ich hoffe einfach das der Dr Hoffmann sich ein bisschen über die Problematik bei Morbus Wilson informiert.
Hab auch große sprach Probleme ( starkes nuscheln ) durch die Art von Gesichts Lähmung. Reden ist Sau anstrengend für mich.

Am meisten schiss hab ich vor ner Polizei Kontrolle wenn ich mit Auto unterwegs bin. Die müssen ja denken ich wäre betrunken so wie ich lall.

Zurück zum Thema.
Ich hab heute unglaubliche Nacken schmerzen

Termin bei Hoffmann ist erst im Juni aaaaah.

Ahh..das ist ja mega besch...., dass du erst im Juni Termin bekommen hast...Damit hast du nun den ersten Schritt gemacht, um eine mögliche Skoliose feststellen zu lassen...

Wegen der Nackenschmerzen:

Hast du es schon mal, mit Wärme (Kirschkernkissen oder Wärmflasche o.ä) probiert?
Dehnen hilft mir auch, wenn der Nacken und das Gesicht wieder motzen...ok, meine Ursache ist eine andere als bei dir, aber vielleicht hilfts...

Das mit dem ständigen Erklären stelle ich mir in der Tat sehr anstrengend vor:
ich könnte mir auch vorstellen, dass der eine oder andere Facharzt für Innere sich mit dem Morbus auskennt, denn schließlich geht deine Krankheit von der Leber aus...

Lg
*Melanie*

[pimi1994]

Wegen Morbus Wilson bin ich ja schon in Behandlung. Nehme 6 Tabletten jeden Tag ....

Aber die Rücken schmerzen plagen mich schon ganz schön heftig

Ich habe mir überlegt ob ich n Text wo alles über mich und die Krankheit drin steht schreibe soll den ich ausdrucken kann jedem der es wissen will in die Hand drücken kann . Dann muss ich nicht jedes mal erklären

Was hältst du davon

[brownapple2017]

HI

Wegen Morbus Wilson bin ich ja schon in Behandlung. Nehme 6 Tabletten jeden Tag ....

Kann ich gut nachvollziehen, mich kotzt es auch dermaßen an, dass ich seit 2 Monaten wieder verstärkt Medis wegen meiner Hüft- und Rückenschmerzen brauche...ok der Vergleich hinkt, da du auf deine Medis angewiesen bist...

ich könnte mir auch vorstellen, dass der eine oder andere Facharzt für Innere sich mit dem Morbus auskennt, denn schließlich geht deine Krankheit von der Leber aus...

Ich beziehe mich damit auf deine Aussage

Das beschissene ist immer alles von vorne erklären zu müssen weil es eben so selten ist das es kaum ein Arzt kennt. Und wenn doch dann eher ein Neurologe...

und bin bereits davon ausgegangen, dass du in Behandlung bist...

Ich habe mir überlegt ob ich n Text wo alles über mich und die Krankheit drin steht schreibe soll den ich ausdrucken kann jedem der es wissen will in die Hand drücken kann . Dann muss ich nicht jedes mal erklären
Was hältst du davon

Hört sich auf jeden Fall sinnvoll an: v.a. da du Probleme mit dem Sprechen hast:
Ich würde eine Art Chronik erstellen, also eine Art Zeitleiste mit kurzen Text Abschnitten. Meiner Meinung nach, bekommt man damit schneller und leichter einen Überblick als mit einem Fließtext;

à la: 03/2014 starke Rücken- und Nackenschmerzen, Heilpraktikerin äußert Verdacht auf Skoliose
06/2014 Abklärung durch Doc Hoffmann:...

Letzlich ist es deine Entscheidung, wie du "den Text" gestaltest...

Lg
*Melanie*

[pimi1994]

naja der text wäre auch für freunde.
ich hasse es wenn die leute immer fragen "bist du im suff oder warum redest du so komisch?" oder ähnliches.

ja leider der termin erst im juni.. naja jetzt im april gehts erstmal ab nach newyork *freu*
eine woche städte tour !!
hoffe der flug geht mit den rückenschmerzen...

[kyphoboy]

Hallo pimi,

Ich hoffe einfach das der Dr Hoffmann sich ein bisschen über die Problematik bei Morbus Wilson informiert.

Dr. Hoffmann behandelt ja sowieso nur eine Folge des Morbus Wilson, bei dir eventuell die Skoliose oder auch Hyperkyphose. Im Detail muss er sich da nicht auskennen, wichtig werden ihm wohl die Muskelkrämpfe und die Spasten sein.

Aber die Idee mit dem Zettel schreiben ist gut, einfach kurz und präzise alles beschreiben

Grüße
kyphoboy

[pimi1994]

Name: Philipp Müller

Alter: 20

Diagnose: Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit)

Symtome: erhöhter Muskeltonus
 Verkrampfungen in Gliedern (Spastik)
Verwaschene Sprache (nuscheln) bedingt durch eine Art
Lähmung in der Kiefermuskulatur
Konzentrations-Schwierigkeiten


Die Krankheit ist bei mir mit 20 Jahren ausgebrochen.





---


passt des was meinst `?

[brownapple2017]

HI

Damit bringst du kurz und knackig alles auf den Punkt, was man bzw. frau wissen sollte.

Allerdings kennen sich gesunde Menschen nicht mit medizinischen Begriffen aus: daher würde ich, den Begriff "Muskeltonus" näher beschreiben, so wie du es bei der Spastik gemacht hast...
Für Doc Hoffman würde ich noch näher auf die Schmerzen, die du zur Zeit hast und den Haltungsfehler den dein Heilpraktiker beobachtet hat, eingehen.

Lg und schönen Abend

*Melanie*

[pimi1994]

Doc Hoffmann darf fragen

[Klaus]

Hallo Philipp,

Name: Philipp Müller

Alter: 20

Ist das für Dich ok, wenn Du zusammen mit dem Wohnort in Deinem Profil für alle erkennbar bist?

Gruß
Klaus

[pimi1994]

Ja. Wieso sollte es nicht?
Kann auch noch Single dazu schreiben

[Klaus]

Hallo pimi,

Ja. Wieso sollte es nicht?

Viele wollen aus den unterschiedlichsten Gründen möglichst anonym bleiben. Teilweise sogar nachträglich, was dann schwierig wird.

Aber ich finde es absolut ok, wenn Du damit offen umgehen möchtest.

Gruß
Klaus