Was meint Ihr dazu?

[oVi]

Hallo Leute,
ich hab mich jetzt knapp 3 Tage lang intensiv in vielen Foren informiert und dachte nun, das ich mein Leiden mal schildere.

Also ich bin jetzt 24 Jahre alt und meine Krankheitsgeschichte begann eigentlich schon vor ca. 8-10 Jahren.
Bei mir wurde ein Tumor im unteren Bereich der Wirbelsäule festgestellt und erfolgreich Operiert. Zum Glück war er nicht bösartig, aber um eine rückbildung des Tumors zu unterbinden wurde eine örtliche Bestrahlung gemacht.
Naja... ok... bis dahin war auch alles soweit ok. Und ich war erstmal froh nicht Querschnittsgelämt zu sein, denn die Chancen standen sehr schlecht und die Zeit verrinnte, da der Tumor schon recht groß war und bereits die Nerven erreicht hatte. Zum glück verlief die OP gut und ich hatte nach einiger Zeit auch keine beschwerden mehr.
Also bei der OP wurden einige untere Wirbel bereits fixiert.

Jedoch leide ich nun seit einiger Zeit an starken Rückenschmerzen und mein Rücken ist meiner Meinung nach auch sehr stark deformiert.

Da ich jetzt 4 Jahre lang Studiert hab und somit auch keine großen Möglichkeiten hatte mich diesem Problem zu widmen. (Ich konnte/musste zu der Zeit halt mit leben)
Nun ist die Zeit gekommen, wo ich meine Diplomarbeit schreibe, mir dieser auch fast fertig bin und auch keine Studienleistungen mehr offen habe.
Ergo. ich habe jetzt eigentlich den Perfekten zeitpunkt erwischt, endlich meinem Leiden auf den Pelz zu rücken. (da ich ja auch noch nicht fest Angestellt bin)


Nach der OP hatte ich auch irgendwie nen 0-8-15 Stützkorsett erhalten. Wie lange ich es getragen hab, kann ich leider nicht mehr sagen.
Ich hatte auch schon einige male Krankengymnastik (...wenn man den sch*** der da fabriziert wurde so nennen kann)
Auch ein Rücken-Fitnessprogramm über 100 Sitzungen bekam ich von der Krankenkasse Spendiert. Aber ich glaube während bzw. nach dieser Zeit begannen die Rückenprobleme.

Nun noch zum eigentlichen Krankheitsbild.
Ich kann nicht wirklich lange Strecken gehen/stehen, ohne Rückenschmerzen zu bekommen. Sitzen auf zu geraden Stühlen ist quasi garnicht möglich. Ohne Rückenlehne z.B. bei einer Party sitzen ist auch nach kurzer Zeit mit fiesen Schmerzen verbunden. Wenn die Matraze des Bettes zu Hart oder zu Weich ist, geht auch irgendwie garnix. Mein Foutonbett ist zum Glück irgendwie Perfekt. (ist aber auch nicht die Lösung meines Problems...)

Naja, die Beweglichkeit meines Rückens lässt echt zu wünschen übrig.
Wenn ich mich auf den harten Fußboden lege, bekomme ich locker meinen Arm zwischen Po und Schulterblättern geschoben.

Auch mein Bruskorb ist nach vorn abgesenkt und ich spüre auch dass das Lungenvolumen darunter leidet. (Ich bin Nichtraucher und nehme sonst auch keinerlei Drogen )

Kann es sein das durch die Rücken/Bruskorbdeformierung auch zu Verdauungsschwierigkeiten und Magenschmerzen kommen kann ?
Auch Nackenschmerzen habe ich des Öfteren... können das alles Sympthome davon sein ?

Seit kurzer Zeit kamen zu den Rückenschmerzen auch noch unerträgliche Schmerzen an der linken unteren Rippe (oder auch hinter der Rippe? kann ich schlecht Lokalisieren) wenn ich den Tag über viel aktiv war bzw. den Rücken relativ stark belastete. Der Schmerz ist teilweise so stark das ich über einige Sekunden Atemaussetzer habe und mich sofort hinlegen muss.
Das ist zwar bisher erst 2x aufgetreten aber das ist ja nicht normal

Da ich am Wochenende nun mal wieder ziemliche Schmerzen hatte, bin ich nun endlich zum entschluss gekommen, das ich mich morgen zum Hausarzt machen werde und schonmal eine Überweisung für ein MRT besorge.

Nun die Frage an euch... Ich komme aus Lutherstadt Wittenberg und würde mich freuen wenn einer einen guten Orthopäden im Raum Lutherstadt Wittenberg, Berlin, Dessau, Leipzig empfehlen könnte. (~150km nehm ich für eine ordentliche Behandlung in Kauf)

Durch einige Berichte von Leuten hier im Forum die zum Teil auch mit ähnlichen Sympthomen wie meine leben oder vor der Behandlung gelebt haben, glaube ich das bei meinem Krankheitsbild auch die KG nach Schroth oder ein Korsett nur wenig besserung bringen wird.

Ich weiß zwar noch nicht wieviel Grad die Deformierung hat (auf jeden fall nicht wenig), aber ich tendiere eher schon zu einer OP.

An sich habe ich eine solche OP schonmal durchgemacht, nur halt im unteren Wirbelsäulenbereich und weiß Risiken es gibt und welche Schmerzen dabei auftreten können.

Jedenfalls will ich endlich Besserung haben...

Nun gut... ich habe hier nun viel BlaBla drumrum gemacht, und nun wollte ich mal eure Meinungen dazu hören.
Ich wäre über Ratschläge und Empfehlungen seeeeeeeeeeeeehr erfreut.

Wenn alles gut geht kann ich vielleicht morgen schon MRT-Bilder vom Übel zeigen.

Aber wie es dann weiter geht, hab ich noch keinen schimmer...

mfg Florian

[Weyersdorf]

HAllo oVi,

Also eine OP wäre meiner Meinung nach das letzte was ich tun würde.

Zuerst würde ich dir zu einer Wirbelsäulenganzaufnahme von vorne bzw. von der Seite raten, damit eine genaue Diagnose erstellt werden kann und die Grade der Verkrümmung festgestellt werden können.

Die Symptome können natürlich von deinem Rücken kommen. Ich hab mit meiner Skoliose auch immer Probleme mit dem Magen, Kreislauf,... .

Vielleicht melden sich ja noch andere (Klaus, Toni), die kennen sich viel besser aus und können dir sicherlich besser weiterhelfen als ich!

LG Weyersdorf

[Klaus]

Vielleicht melden sich ja noch andere (Klaus, Toni), die kennen sich viel besser aus und können dir sicherlich besser weiterhelfen als ich!

Hallo oVi,

die können aber auch nur Stellung zu der von @weyersdorf schon genannten Röntgen-Ganzaufnahme beziehen, die die Grundlage für alle weiteren Schritte bedeutet !
Ein MRT kann eigentlich nur abklären, ob es Verengungen oder Bandscheibenvorfälle gibt, was parallel natürlich schon Sinn macht.

Du hast aber schon richtig erkannt, dass Deine Situation in diese Rubrik passt. Man sieht zumindest eine starke Hyperkyphose (Rundrücken) !

Also ich bin jetzt 24 Jahre alt und meine Krankheitsgeschichte begann eigentlich schon vor ca. 8-10 Jahren.

Zu dem Zeitpunkt hätte man bezüglich der Hyperkyphose noch sehr viel mehr machen können.

Ich hatte auch schon einige male Krankengymnastik (...wenn man den sch*** der da fabriziert wurde so nennen kann)
Auch ein Rücken-Fitnessprogramm über 100 Sitzungen bekam ich von der Krankenkasse Spendiert. Aber ich glaube während bzw. nach dieser Zeit begannen die Rückenprobleme.

Normale KG hilft da auch nicht weiter und warum Du skeptisch bei der KG nach Schroth bist, weiß ich nicht. Auf jeden Fall wäre das die optimale konservative Methode evtl. zusammen mit einem guten Erwachsenen-Korsett (wegen der Schmerzen), um erst einmal auszuloten, wie weit man damit kommt.
Eine OP sollte immer die letzte Möglichkeit sein, es muss auch erst mal geklärt werden, ob da bezüglich Winkel eine Indikation gegeben ist. Der optische Eindruck kann sehr von der tatsächlichen Wirbelkörpersituation abweichen !

Ich komme aus Lutherstadt Wittenberg und würde mich freuen wenn einer einen guten Orthopäden im Raum Lutherstadt Wittenberg, Berlin, Dessau, Leipzig empfehlen könnte. (~150km nehm ich für eine ordentliche Behandlung in Kauf)

Also Berlin wäre eine gute Möglichkeit s.a. Rubrik Gesucht/Gefunden Sammlung Berlin. Allerdings brauchst Du da auch die Ganz-Aufnahme vorher, weil es für Erwachsene leider keine komplette Versorgung gibt, wie z.Bsp. bei Dr. Hoffmann in Stuttgart.
Und es gibt sehr viele Leute, die weitaus mehr als 150 km reisen, um endlich den richtigen Behandlungsweg in Angriff zu nehmen. Das ist leider die traurige Realität bei Kyphose/Skoliose.

Gruss
Klaus

[oVi]

Hallo Leute,
ich freue mich erstmal, das es schon einige Antworten zu meinem Problem gibt.

Ich hab das mit dem Anreiseweg sicherlich nen bissl umpräzise geschrieben... Damit meine ich für die initialprognostik eines guten Orthopäden. Für eine evtl. eintretende OP wäre mir der Weg und die Entfernung natürlich egal.

Bisher verlief zwar alles ok und ich wurde im Uni-Klinikum Halle das 1. mal operiert, aber nach der OP war alles eher so larifari und mehr nur ein Ratespiel, a la "...das könnten wir noch Probieren, und sowas wäre vielleicht auch nicht möglich..." solche sprüche kenne ich zu genüge. Darum will ich jetzt endlich eine ordentliche Diagnose und auch an die richtigen Leute weiterverwiesen werden.

Sollte nun wirklich der Fall einer OP eintreten, kann ich mir dann eigentlich das Klinikum selbst aussuchen ?
Ich hatte vor einer Weile einen gebrochenen Fuß und da war es js letztendlich egal, da es so ziemlich Routine ist. Aber so eine OP ist ja nicht gang und gebe in jeder Klinik.

Bezüglich des Korsetts bin ich hin und her gerissen... gibt es denn in meinem Alter überhaupt noch mehr als eine minimale Korrektur und evtl noch eine Schmerzlinderung ?
Mhh, irgendwie glaube ich auch, das durch mein vorangegangenes Krankheitsbild der ersten OP viel passiert ist... Da ja schon einige Wirbel versteift worden sind, denke ich auch das dort kein Korsett abhilfe schaffen kann.
Deshalb bin ich auch wegen der KG ein wenig skeptisch.
Naja, das sind aber auch erstmal nur spekulationen von mir, aber ich hab mich auch seelisch schon auf eine OP vorbereitet...
Somit ist die evtl. eintretende Diagnose einer OP nicht so schockierend.

Erstmal ist es gut zu wissen, das ich neben der MRT noch ein Komplett-Röntgen brauche und werde dies nachher bei meinem Hausarzt mit ansprechen. Ich hoffe nur das ich das Röntgen hier in der Nähe machen lassen kann. (MRT's kann ich in der Nachbarstadt machen lassen)

mfg Florian

[Klaus]

Ich hab das mit dem Anreiseweg sicherlich nen bissl umpräzise geschrieben... Damit meine ich für die initialprognostik eines guten Orthopäden. Für eine evtl. eintretende OP wäre mir der Weg und die Entfernung natürlich egal.

Nocheinmal:
Es ist leider Realität, dass bei Skoliose/Kyphose die wenigsten Orthopäden wirklich kompetent sind.
Das geht schon bei der Diagnose los! Da fehlen häufig die Winkelangaben, wenn denn überhaupt der gesamte Rücken per Röntgen erfasst wurde. Und solche Ganz Aufnahmen sind leider sehr oft auch nur in grossen Kliniken möglich.
Selbst wenn die Diagnose vollständig ist, ist überhaupt nicht sichergestellt, dass dann die entsprechenden richtigen Behandlungsvorschläge gemacht werden. Konservative Möglichkeiten wird man bei Erwachsenen sowieso kaum hören und operative richten sich möglicherweise nach den örtlichen Gegebenheiten, wo man wirkliche Spezialisten nicht findet.

Ich kann nur davor warnen, sich ohne weitere intensive Informationen auf eine OP einzulassen.

Gruss
Klaus

[oVi]

So, ich melde mich nun nach ner weile wieder zurück.

Bei der alten OP wurde eine Laminektormie von BWK 12 bis LWK 2 durchgeführt. Und die Fehlstellung wurde in den letzten Jahren immer stärker.

Ich war nun bei einigen Orthopäden und Neurochirurgen.
Unter anderem habe ich auch die lange Wartezeit auf einen Termin und auch die Strecke auf mich genommen und bin zum Dr. med. Rene Thomas gefahren... OMG was war das denn für ein Witz... Er hat nicht zugehört, wollte keine Bilder anschauen und hat mich einfach nur abgefertigt... Verschrieben hat er einfach mal Schwimmen und überteuerte Schuhe...
Anscheinend liefere ich Ihm nicht genügend Geld als Kassenpatient.

Naja, ich habe von den anderen Ärzten diverse Massagen, Krankengymnastik, Manuelle Therapie, Fango und noch andere Dinge verschrieben bekommen und auch alles gemacht. Jedoch waren die Erfolge eher ernüchternd.

Die Beschwerden werden immer stärker bzw. sind mittlerweile auch neue da:
Nun habe ich eine art Blitzen durch die Arme bis in die Finger hinein.
An manchen Tagen sind die Arme schwer wie Blei.
Atembeschwerden beim Sitzen und bei großen Schmerzen im BWS.
Das linke Bein fühlt sich durchweg komisch an und manche stellen sind auch Taubheit zu spüren. (auch hier sporadisches Blitzen)
Die Linke Körperseite im LWS-Bereich ist auch manchmal Taub.
Anhaltende Schmerzen im BWS-Bereich bei jeder Bewegung.
Schmerzen im LWS-Bereich bei Belastung.
Manchmal habe ich ein stechen im Brustkorb, wenn ich meinen Körper nach Vorn oder zur Seite beugen will. (Als ob jemand ein Messer hineinsticht)
Ja und zu "guter" letzt, auf Grund der Wirbelsäulenfehlstellung habe ich eigentlich fast täglich Genick- und darauffolgende Kopfschmerzen.

Mittlerweile hat sich nun einer die Bilder mal genauer anschauen wollen und es wurden auch diverse Bandscheibenvorfälle im BWS festgestellt.
Der Neurochirurg meinte, es gäbe nun 2 Möglichkeiten. Entweder eine Reha versuchen und bei keinem Erfolg eine OP oder direkt eine OP.

Hier sind mal noch 2 Bilder:



Was meint Ihr?

[gauklerdavid]

Hallo Ovi,


Hmmm, also du bist sicher kein Standard Fall.

Was man aus den Roebis und dem MRT sieht:
massive keilwirbelbildung im unteren BWS Bereich und eine sehr tiefsitzende Kyphose. Das hat Klaus auch und ich so aehnlich.

Was ich gelesen hae:
Bei einer Laminektomie werden die Dornfortsaetze und die Wirbelboegen entfernt und deswegen wird die Wirbelsaeule intsabil (logisch fehlt ja dann ne Menge). Das haben Klaus und ich nicht.

Tiefsitzende Kyphoses fuehren leider statistisch gesehen schneller zu Schmerzen als normale Kyphosen. Ein Grund dafuer ist dass die darunter liegenden Abschnitte schneller ueberbelastet werden und hypermobil werden koennen, da die Bewegung des Thorakolulumbalen Uebergangs, der normalerweise viel bewegt wird, stark eingeschrankt ist.

Du hast also eine Fehlstatik und fehlende Dornfortsaetze (dadurch noch instabiler) und das zusammen fuehrt indirekt zu Schmerzen ueber den Weg von Verspannungen, Gelenkfunktionsstoerungen, Banscheibenproblemen und und. Scheint mir eine schwierige Ausgangsposition da eine doppelte Problematik vorhanden.

Ich wuerde es an deiner Stelle eventuell mit einer Schroth Reha (sofern das Belastungstechnisch geht) und einem leicht korrigierenden und entlastenden Korsett probieren. Am besten du setzt dich dafuer mal mit Dr Steffan in Kontakt (geht nur per email, termin dauert zu lange)vielleicht kann er einschaetzen ob mit Schroth und Korsett eine kleine Chance auf Schmerzerleichterung besteht. Da er viele Korsetttypen kennt kann er dir vielleicht auch raten welches KOrsett bei dir helfen koennte.
Mach nicht irgendeine Reha ohne nicht vorher mit dr Steffan in Kontakt getreten zu sein.


Parallel dazu wuerde ich mit den guten OP Zentren in Kontakt treten und deren Meinung hoehren Zwecks versteifung. Dein fall ist ja schon sehr speziell und ich koennte mir vorstellen dass du konservativ nicht mehr weiter kommst, aber wenn es eine Chance gibt dann wuerd ichs probieren. im OP Forum von Stoni gibt es einen oder mehrer Faelle die mit starken Thorakolumbalen Kyphosen operiert wurden (musst in der Galerie gucken). Nimm auch mit denen Kontakt auf und lies im OP Forum zwecks der Frage welches gut OP Zentren /Chirurgen sind. Keinesfalls bei einem 0815 Chirurgen operieren lassen, das ist eine der schwierigsten OPs dies gibt.

Weiterhin kannst du Kontakt aufnehmen mit Dr. Hoffmann, er macht sowohl Sprechstunden mit guten Chirurgen als auch mit dem Korsettbauer Rahmouni, ist aber in Stuttgart.
Kannst auch im Regionalforum schauen nach Aerzten in Berlin, Dr Thomas wurde mal genannt, der klang recht interessiert.

Alles gute und halte uns auf dem laufenden

[KiraFee]

Hallo oVi,

erstmal herzlich willkommen im Forum.
Du könntest dich auch mit OT Klaus Nahr aus Berlin in Verbindung setzen.
Unsere Tochter hat von ihm wegen Hyperkyphose/Lordose ein Korsett verpasst bekommen. Er stellt auch Erwachsenenkorsetts her und ich denke es sind nicht die schlechtesten. Er hat uns Fotos gezeigt, als Dani zum Vermessen in der Klinik war, und da waren auch Erwachsene dabei, mit sichtbarem Erfolg.

Liebe Grüße
KiraFee

[oVi]

Erstmal vielen Dank für die raschen Antworten

@gauklerdavid
bei dem Dr. Rene Thomas war ich schon. (hab auch im Post über dir beschrieben was er gemacht hat)
Er ist wie viele Ärzte die ich bisher aufgesucht habe...
Hauptsache schnell irgendwas verschreiben und auf zum nächsten Patient.
Der Einzige der wirklich helfen konnte ist der Neurochirurg in Lutherstadt Wittenberg. Er nahm sich wirklich Zeit und hat sich auch wirklich mal ALLE Bilder genau angeschaut und mich gut untersucht.

Aber ich werde mich mal mit den von dir genannten Ärzten in Verbindung setzen.

Meine größten Probleme sind wirklich die anhaltenden Kopfschmerzen, die extreme Müdigkeit und die Wirbelsäulenform. Ich weiß teilweise nicht wie ich sitzen soll, da ich mich nicht richtig anlehnen kann und die genannten schmerzen dann immer mehr zunehmen, was bei mir dem Schreiben meiner Diplomarbeit wirklich Schwierigkeiten bereitet.
Neuerdings bereitet mir das Liegen auf dem Rücken oder Bauch auch extreme Probleme.

LG,
Florian

[gauklerdavid]

Hallo OVI,

Dumm mit dem Dr. Thomas, das hatte ich ueberlesen.
Ich habe noch mal auf deine MRI Bilder geschaut, da sieht man tatsaechlich ,dass da an der Hinterseite der Wirbelkoerper etwas fehlt.

Schau mal hier: http://www.skoliose-op.info/galerie/jazzica.html

Seht tiefe, extrem starke Kyphoskoliose (110 Grad Kyphose), auch nach Laminektomie. Vielleicht habt ihr was gemeinsam. Jazzica hat sich operieren lassen da sie neurologische Ausfaelle hatte.

Ich kennne mich damit nicht aus und bin kein Arzt, aber wenn das konservativ nicht aufgehalten werden kann scheint mir eine OP doch schon sinnvoll, gerade weil in deinem Fall die Sache sich wohl eher verschlechtert, dann lieber frueher OP. Ist aber trotz alledem eine der schwierigsten OPs die es gibt, also wenn dan gut informieren wo.

Gruss, alles gute lasse von dir hoeren
david

[oVi]

Hallo liebe Forengemeinde,
ich freue mich echt hier zu sein und vorallem die vielen netten leute kennen zu lernen

@gauklerdavid,
oha, jazzica hat es ja ganz übel erwischt gehabt und hoffe es geht ihr nun besser.
Ich hab selbst noch keine Gradmessung der WS-Fehlstellung.
Das MRT ist wird liegend gemacht und ist dementsprechend nicht der Finale Wert. (Somit sehen die Bilder sogar besser aus, wie es in echt wirklich ist.) Das Röntgenbild ist leider auch nicht das tollste

Ich selbst tendiere auch eher zur OP, da ich nicht mehr glauben kann, das diese Fehlstellung in verbindung der Vorerkrankung zufriedenstellend konservativ behandelbar ist, zudem es auch immer schlimmer wird.

Morgen werde ich mir einen neuen Termin beim Neurochirurgen meines Vertrauens holen und hoffe das ich diesen kurzfristig bekomme.
Am Wochenende habe ich auch noch einige E-Mails an diverse Chirurgen, die mir genannt wurden versandt und
hoffe das ich dadurch erste Ratschläge bekommen kann und ob es Sinn macht, mich persönlich bei ihnen vorzustellen.
Ich hoffe das die Wartezeiten auf die Termine nicht erst im Neujahr sind.
Noch mehr Niederlagen kann ich einfach nicht einstecken.

Heute ist wieder ein Tag an dem ich komplett kampfunfähig bin, das linke Bein und beide Arme haben pulsierenden Schmerz,
meine linke Körperhälfte im Bereich der Hüfte es wieder mal Taub und schmerzt und die Kopfschmerzen nehmen auch wieder zu.
Jede kleinste Bewegung ist mal wieder die Hölle... ich könnte heulen...

Mittlerweile ist mir absolut alles recht, hauptsache ich kann endlich wieder anfangen zu leben.

Ich wünsche euch einen schönen und schmerzfreien Sonntag Nachmittag.

LG,
Florian