Aktiv- oder Gipskorsett mit Streckbank - suche Rat - EILT

[mamaratlos]

Huhu Lailath

Ich ereiche Herr Nahr immer hier über seine PN.Er ist hier
auch Mitglied .Unter K.nahr.


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[KiraFee]

Hallo Lalaith,

hast du Herrn Nahr schon erreicht?
Ich habe ihn Anfang der Woche auch des öfteren am Telefon "genervt", aber er ist immer sehr nett und freundlich gewesen. Also keine falsche Scheu und einfach ran ans Telefon!

LG
Nadine

[Lalaith]

Diese Woche war ich mit meinem Sohn bei Herrn Nahr in Bad Sobernheim. Ich hatte den Eindruck von großer Professionalität und Seriosität; man nahm sich viel Zeit für uns, auch ein Orthopäde wurde noch hinzugezogen, um die mitgebrachten Röntgenbilder zu untersuchen, und es gab allerlei Ratschläge und Empfehlungen, die ich so zum ersten Mal gehört habe.

Das Fazit ist, dass Herr Nahr ein in einigen Punkten anderes Korsett für meinen Sohn bauen würde, das auch einen (begrenzten) Zug auf die linke Körperseite ausübt, und er denkt, er könne ihn damit weiter aufrichten. Die Frage ist nun, wann die Krankenkasse ein neues Korsett genehmigen wird, denn das jetzige ist noch nicht so sehr alt.

Zu der Frage von Operationen: Während alle bisherigen Ärzte die zügige Implantation eines VEPTR empfohlen haben, hieß es in Bad Sobernheim, das ging bei unserem Sohn gar nicht, da seine Knochen zu weich seien und der VEPTR an ihm keinen rechten Halt fände. Aus dem gleichen Grund verbiete sich derzeit das Einsetzen von Titanklammern usw. Mit einer traditionellen Versteifung würde man aber gerne noch zuwarten, so lange es geht. Dagegen geht Herr Nahr davon aus, dass sich wegen dieser Weichheit auch noch eine gewisse Korrektur mit der konservativen Methode erreichen lässt.

Hm. Nun wissen wir natürlich überhaupt nicht mehr, was wir davon halten sollen...

Viele Grüße an alle,

Lalaith

[Dalia]

Vielleicht klappt es mit diesem Link?

http://www.helios-kliniken.de/klinik/be ... etten.html

Dort fand ich folgende Mailadresse: orthopaedische-werkstaetten.berlin-zehlendorf (at) helios-kliniken.de

Edit: Mein Posting ist hinfällig. Das kommt davon, wenn man nur die erste Seite liest.

Hallo Lalaith, wenn Nahr Chancen in der Korsettbehandlung sieht und du diese auch gegenüber der OP bevorzugst, würde ich das angehen. Nahr versteht sein Fach.

[BZebra]

Während alle bisherigen Ärzte die zügige Implantation eines VEPTR empfohlen haben, hieß es in Bad Sobernheim, das ging bei unserem Sohn gar nicht, da seine Knochen zu weich seien und der VEPTR an ihm keinen rechten Halt fände. Aus dem gleichen Grund verbiete sich derzeit das Einsetzen von Titanklammern usw.

Also dazu solltest du denke ich besser die Operateure in den großen Zentren befragen, die diese Operationen durchführen. Die können dir definitivere Auskünfte über die Machbarkeit geben. Große Risiken gehen die ohnehin ungerne freiwillig ein.

Oder wart ihr da schon und habt die befragt?

Klammern sind meinen Informationen nach nur bei weniger starken Skoliosen erfolgreich.

Die Skoliose eures Sohnes kann sich auf weit über 100 Grad verschlechtern, auch im Korsett. Und dann die Fibrome. Wie ist das mit der Operationsfähigkeit? Ist es sicher, dass die in ein paar Jahren noch gegeben ist?

[Lalaith]

Bisher wissen wir nicht einmal, ob die Operationsfähigkeit jetzt zu diesem Zeitpunkt gegeben wäre. Ich hatte heute auf dem Wissenschaftsmarkt in Mainz ein aufschlussreiches Gespräch mit einem Chefarzt für Wirbelsäulenchirurgie, der da seine Techniken vorgestellt hat, und der meinte, die traditionelle Operation ginge bei unserem Sohn noch nicht, weil er dann nicht mehr weiter wachsen könne; und das wäre auch nicht wünschenswert, denn er ist so schon unter der 3%-Marke für sein Alter. Ob sie überhaupt geht, hängt laut dem Arzt in Bad Sobernheim davon ab, ob sich Neurofibrome durch den Spinalkanal zögen, denn die hätten Zugbelastungen nicht gerne und könnten dann irgend etwas abdrücken. Um das zu klären, müsste erst einmal eine Schichtdarstellung gemacht werden. Ich meine aber, mich erinnern zu können, dass in seinem Babyalter schon von einem leicht erweiterten Spinalkanal die Rede gewesen ist.

Herr Nahr empfahl uns übrigens ein Gespräch mit Dr. Niemeyer aus Hamburg, der ein sehr erfahrener Wirbelsäulenchirurg sei und auch gelegentlich nach Bad Sobernheim komme.

Lalaith

[minimine]

Hallo Laleith,
ihr habt es wirklich nicht leicht Ich würde noch von mehreren Stellen eine Meinung holen. Ihr könnt ja mal zu Dr. Niemeyer gehen.

Wart ihr schonmal in der Kinderklinik St. Augustin? Die haben auch Erfahrung mit sekundären Skoliosen. Ich würde auch dort mal hingehen.

Wegen dem Korsett... Wie alt ist denn euer jetziges? Man kann im Alter eures Sohnes ja bestimmt mit starkem Wachstum argumentieren, so dass man nach 3-4 Monaten ein Neues machen lassen kann.

LG
Minimine

[Lalaith]

Wo ist St. Augustin?

Das jetzige Korsett ist im April angefertigt worden. I.a. bekommt mein Sohn alle 6 bis 9 Monate ein neues, wobei das Problem ist, dass ihm den Wachstumsschub keiner glauben will, weil er von Natur kleinwüchsig ist. Aber mal sehen, was sein Stammorthopäde sagt...

[minimine]

Hallo Laleith,

hier der Link zur Klinik: http://www.asklepios-kinderklinik.de/
Für ein neues Korsett würde ich allerdings dann Herrn Nahr bevorzugen, ich weiß nicht, wie gut die Klinik bei Korsettversorgungen ist. Du kannst auch mal im Skoliose-OP-Forum lesen, dort wurden einige Kinder mit sekundären Skoliosen operiert.

LG
Minimine

[Lalaith]

Herr Nahr wird nun ein neues Korsett anfertigen. Wir waren gestern in Bad Sobernheim zum "Vermessen". Eine originelle Methode: Bisher kannten wir nur das Abnehmen von Gipsabdrücken, hier wurde unser Sohn aber von allen Seiten digital fotografiert - im Stehen und ohne Korsett -, mit Punkten beklebt und Maß genommen. Ob auf diese Weise besser passende Korsette entstehen als mit dem Gipsmodell, da bin ich mal gespannt!

[minimine]

Hallo Lalaith,
schön, dass ihr nun ein neues Korsett bekommt.
Es kommt übrigens nicht darauf an, ob das Korsett nun in CAD-Technik oder nach Gipsabdruck hergestellt wird, viel entscheidender ist das Können des Technikers

Ich wünsche euch viel Erfolg. Wie sieht denn die Prognose aus?

LG
Minimine