bin ich froh das es ein Forum gibt worin man sich austauschen kann.
Bei mir wurde das Klippel-Feil-Syndrom sehr spät festgestellt (etwa mit 14 Jahren), später kam noch die Skoliose dazu.
Am Anfang waren die Beschwärden auch nicht so groß, hatte zwar sehr oft Mikräne (schon im Kindesalter) aber das hat mich nicht großartig gestört dachte eben ich wäre krank oder das Wetter wäre alles schuld. Doch nun bin ich 19 Jahre und habe immer mehr Einschränkungen dazu bekommen:
Bewegungseinschränkung (anziehen ausziehen, bücken), Herzrasen, Kopfschmerzen,
Atemprobleme, Rückenschmerzen, taubheit im linken Arm und im rechten Bein und meine Bulsadern pumpen sich sehr oft auf sodass ich immer wieder die ANGST habe sie würden platzen was ja eigentlich absurt ist. Ich habe große Angst vor der Zukunft da ich nicht weis wie das weitergehen soll. Sport kann ich auch nicht machen, da mich das Treppensteigen, gehen und joggen extrem anstrengt (bekomme keine Luft und bin auch schon zusammengeklappt). Seit Jahren suche ich mit meinen Eltern einen guten Ortopäden war auch schon bei mehreren (die mir aber nicht helfen wollten konnten keine Ahnung)der mir helfen kann ein normales Leben zu führen. Bis jetzt wurde mir immer gesagt ich solle mir Krankengymnastik, Massagen verschreiben lassen oder an einer Therapie teilnehmen. Ich müsste damit leben.
Mein Problem ist folgendes, ich weis einfach nicht wie ich das mit solch Einschränkungen soll.
Habe mir nun einen Termin bei einem Ortopäden in meiner Nähe genommen und werde mich mal erkundigen wie das mit einer OP aussieht.
Habt ihr Erfahrungen bei guten Ortopäden machen können?
War jetzt viel drum rum aber das ist die Realität.
Danke fürs zuhören
Liebe Grüße
Talisa
